Welkom op het blog van Amber en Michel

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...

Amber had deze week weer een grote controle plus een nucleair onderzoek. Bot onderzoek moet nog uitwijzen of het nu nut heeft om met groeihormonen te beginnen. Amber blijft op dit moment achter in de groei, dat betekend dat ze iedere dag door mij een injectie moet krijgen. Op dit moment mag ze daar nog zelf in beslissen, maar er zal nog het een en ander over gesproken worden met de artsen. Ook heeft Amber de veelbesproken baarmoederhalskanker prik gehad. Amber was ook de eerste bij wie ze moesten kijken of ze die wel mocht hebben omdat ze de eerste 14 jarige was met transplantaat die deze injectie kon krijgen. na lang overleg was dit geen probleem. Al met al weer een enerverend maandje. Verder gaat zij lekker en is alleen maar bezig met de paarden, haar grootste hobby... Mocht er met de groeihormonen toch gestart worden zal ik daar verslag van uitbrengen..

In de eerste plaats iedereen een gezond 2009! Gisteren was het weer mijn beurt voor de jaarlijkse apk ;-) Was wel weer ok, ook het gesprek met de transplantatiecoördinator was weer top. Kan er alles aan kwijt en geeft een goed gevoel. Kan er mee lezen en schrijven zou ik zeggen. Hoop geregeld en vanmorgen vroeg had ik al mijn uitslagen al binnen en die waren allemaal top. Dus mijn niertje doet t prima en dat willen we zo houden ook natuurlijk.

Tegenwoordig noemen we het een APK'tje.. Amber die voor controle moet maar dan iets meer. Dit keer zat er een uitgebreide echo bij waarbij alle organen bekeken werden. Haar oude nieren zijn nog aanwezig maar waren al aardig verschrompeld naar 6cm. Haar nieuwe nier doet het prima en alles was dan ok. Verder bestond de ochtend weer uit een uitgebreide bloedafname, waarbij ook weer bloed afgenomen werd wat naar het CLB ( Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst) gaat om te kijken voor eventuele virussen. Daarna nog het gesprek en onderzoek bij dr. Bouds. Wat doet ze dan? Nou de dokter onderzoekt haar dan op allerlei dingetjes, dat is haar gewicht, lengte, bloedruk, vocht, keel, plekjes op de huid. De huid is namelijk heel teer nu ivm het medicijngebruik en dan wordt er extra gekeken naar de moedervlekjes etc. Verder natuurlijk een gesprekje hoe het gaat, het lichaamsgewicht, medicijngebruik en wat er nog bijgesteld moet worden, net een APK dus ;-) In iedergeval had de radiol...

3 jaar doet de nier van Amber het nu. Veel ups en downs maar hij doet t goed, en daar gaat het om. Amber mag altijd kiezen wat ze wil doen die dag en nu wilde ze toch weer eten bij de italiaan. Verder gaat Amber goed en moet zij in december weer voor controle. Ook volgen er dan weer wat extra onderzoekjes. Maar dat is dan... Nu is nu en het gaat prima zo. Morgen weer de hele dag op t paard en daar geniet ze nog steeds het meeste van.

Tijd het blog niet bijgehouden, maar tja.. als alles lekker gaat hoeft dat ook niet zo. Wel heb ik het idee dat er steeds meer aandacht besteed wordt aan doneren en ook aan nierpatiënten. Het valt me niet zo zeer op omdat Amber nierpatiënt is, maar gewoon je ziet steeds meer op tv en als ik iemand spreek dan blijkt de tegenpartij best wel op de hoogte van het tekort aan nieren en het hele donorschap op zich. Mensen worden denk ik steeds bewuster dat er gewoon een tekort is aan donoren in het algemeen. Een goed teken dus dat het onderwerp leeft. Na een welverdiende vakantie is Amber lekker het tweede schooljaar in gegaan en is iedereen weer aan het werk. Amber had wel een vervelende verkoudheid meegenomen uit Italië, die uiteindelijk toch geëindigd is in een antibiotica kuurtje. Deze sloeg wonderwel aan. Amber krijgt dat niet zomaar natuurlijk, maar zij is zo maar 3 maanden verkouden, en dan kan haar lichaam dit niet meer zelf oplossen en soms helpt de antibiotica dan. Ook had zij Omepr...

De Nierstichting bestaat 40 jaar en grijpt dit jubileumjaar aan om extra geld in te zamelen voor het realiseren van doorbraken in het voorkómen en het de behandeling van nierziekten. De Nierstichting spant zich meer dan ooit in voor een structurele oplossing voor het grote tekort aan donornieren... [lees verder] Bron: www.nierstichting.nl

24 juni 2008 even een up-date 22 april is Amber voor het laatst op de poli geweest en het creat was weer rond de 160. HB net even boven de 6. Dus ijzer eten voor het HB en afgesproken dat bij dit gehalte of een verdere daling er toch weer over zou worden gegaan op EPO injecties (aranesp). Michel zou haar dit dan weer 1 maal per week toe gaan dienen. We moesten even de volgende controle afwachten. Amber is ondertussen met school een kleine week naar Koudum geweest in Friesland. Zelf op de medicijnen letten, brief mee van het AMC want je weet maar nooit. Heel belangrijk, op de tijd letten voor de inname. Amber moest het echt zelf doen die week en dat is gelukt! Er vanuit gaande dat alles goed zou gaan hadden wij voor ons zelf natuurlijk al bedacht dat wij, mocht er iets aan de hand zijn wij natuurlijk over de Afsluitdijk heen zouden vliegen, en alle snelheidsrecords zouden breken. Maar alles is goed gegaan gelukkig, en als ik heel eerlijk ben hebben ook wij een klein beetje vakantie geh...

het gaat heel erg goed met mij. ik ben het nieuwe jaar ook weer lekker gestart hoor!! toen ik weer vandaag mijn weblog zag d8 ik natuurlijk; ik heb al een tijd niet meer een berichtje geschreven maar nu dus wel. gelukkig hoef ik pas weer 22 april weer terug te komen in het ziekenhuis(god zij dank) want ik werd egt gek toen ik steeds maar over 4 weken trug moest komen omdat het zooooo snel ging die 4 weken maar nu hoef ik pas over 6 a 7 weken trug te komen nou iedereen de groetjes en jullie horen nog wel een xtje van mij groetjesssssssssss ambertjeeeeeeeeeeeeee!!!!!

Hallo iedereen die de website leest van Amber. Ik ben Ursula, Amber’s moeder. Ik bemoei me nooit met de site(ik heb er geen verstand van) maar lees wel altijd wat haar vader er op zet en de reacties van jullie. Vandaag zag ik dat er sinds 7 november 2007 niets meer was geschreven. Het is ook moeilijk om wat te schrijven als het goed gaat, maar je kan er natuurlijk ook niet alleen maar ellende opzetten. Dus hier een “kort verslagje” van de afgelopen 3 maanden. Het gaat goed met onze Amber(tje). De afgelopen paar keer ben ik met haar mee geweest en de nefro was heel erg tevreden. Het creat schommelt rond de 160 en dat vind de dokter prima. Het heeft echt te maken met het creat van de donornier. Zoals Michel eerder schreef kan de nier niet goed tegen de medicijnen die er voor zorgen dat er geen afstoting komt en dan met name de prograft dus dat wordt langzaam afgebouwd. De cellcept wordt langzaam verhoogd zodat er op een gegeven moment geen prograft meer nodig is. Dat kan nog wel even du...

7 november 2005, alweer twee jaar geleden dat Amber haar nieuwe nier kreeg. Amber heeft veel mee gemaakt en veel het ziekenhuis gezien. Maar het gaat nu weer goed met haar. De uitslag van de botfoto van haar hand was goed en er waren geen groeistoornissen te zien. Vandeweek is Amber nog naar de Cardioloog geweest voor een ECG en hartecho en onderzoek door de arts zelf, helemaal goedgekeurd. De wondjes van de blindedarm operatie genezen mooi en Amber heeft er geen last meer van. Over 2 weken weer de controle op de transplantatiepoli.

Gistermiddag laat tegen etenstijd, telefoon. Dr. van der Steeg kinderchirurg.. de chirurg die Amber heeft geopereerd aan haar blindedarm. Ze wilde Amber eerder zien dan de standaard 6 weken die we afgesproken hadden.. ehh wanneer had u gedacht.. morgen zei zij 9 uur. Echt lekker geslapen hebben we niet allemaal, want ergens voel je dat er iets is. Ik ben met Amber vandaag gegaan en we waren snel aan de beurt. De chirurg draaide er niet omheen en vertelde dat de blinde darm die weggehaald was geen ontsteking had maar dat er een tumor in zat. Het ging om een carcinoid . Amber en ik schrokken.. maar de chirurg ging snel verder met haar verhaal dat de tumor vrij klein en ingekapseld was. De patholoog sprak in zijn rapport van een ruime verwijdering en er waren geen uitzaaiingen. De chirurg stelde ons ook verder op ons gemak dat dit wel vaker wordt gevonden in de blindedarm. Maar het is allemaal op tijd ontdekt. Zij vertelde ook dat ze de buik tijdens de operatie nog helemaal had nagekeken....

Na een onrustige week en veel buikpijn na de operatie vooral savonds en in de nacht is Amber vandaag weer thuis. Even zelf het infuus eruitgehaald.. tot een bepaalde hoogte natuurlijk.. de rest heeft de verpleger gedaan. Die buikpijn komt grotendeels omdat er tijdens een kijkoperatie de buik vol met gas wordt gepompt zodat de chirurg meer kan zien. Ook had Amber enorm last van haar nek, maar dat is een van de bijkomstigheden van dat gas. En die darmen moesten natuurlijk weer op gang komen omdat die lekker stil gelegen hebben tijdens de narcose. Maar gelukkig is die blindedarm eruit, en kan geen verdere schade meer aanrichten. Er is een microrejectie (afstoting) uit het biopt van de nieuwe nier gekomen die wordt bestreden met een dubbele dosis prednison. Amber hoeft nu geen stootkuur methylprednisolon van 3 of 6 dagen via het infuus. Ook de verkalking van de nier kwam er weer uit, maar daar heeft ze ook al kaliumcitraatdrank voor. Het biopt wordt ook langer onderzocht door de patholoog ...

Vanmorgen om 9 uur was het dan zover. Amber moest naar de OK. Altijd spannend. Moeders moest dit keer mee voor de narcose. daarna was het 3,5 uur wachten op een belletje.. Gelukkig werd ik op een gegeven moment geroepen door de balie dat de chirurg aan de telefoon was.. Zij belde vanuit de OK dat de operatie geslaagd was en het toch een blindedarmontsteking was. Op het moment van spreken was de nefroloog nog bezig met de bioptie van de transplantatienier. Zo zie je maar weer hoe al die medicijnen het bloedbeeld kunnen veranderen en ze het zo niet zien. Buiten dat zit de transplantatienier er ook nog eens voor, en kon de radioloog hem ook niet goed zien, en wilde ook gewoon dat ze gingen kijken. Na nog een uurtje wachten konden we dan eindelijk naar de vercouver. Daar nog 2 uurtjes gezeten omdat Amber heel diep sliep. Op een gegeven moment was ze wakker en trok het mondstukje eruit, Amber was een beetje wakker, genoeg om haar naar boven te sturen, haar eigen afdeling.. de tieners. De he...

De nefroloog wil toch een nieuwe bioptie van de nier van Amber, omdat er toch weer een stijgende lijn is in het creatinine (zie ook de 1e en 2e bioptie). Dit speelde vandeweek al, maar is afgelopen vrijdag bevestigd. Alleen bij Amber moet dit altijd onder narcose dus moet er eerst een operatiekamer geregeld worden. Nu kreeg Amber gisteren in de namiddag ineens pijn in de omtrek van haar nieuwe nier, die net even rechts onder haar buik geplaatst is. Dit hebben we even aangekeken, maar Amber gaf zelf al aan dat het niet lekker zat... en dat zegt ze niet zo maar! Gelukkig had ik snel een lijn met de dienstdoende nieuwe nefroloog in het AMC die daarna overleg heeft gepleegd met Dr. Groothoff, een van Amber's vaste nefrologen en die ook altijd de bioptie uitvoerd. Veel vragen, maar ook omdat Amber pijn in haar keel heeft en bijna niet kan slikken en hoest en daardoor ook een spier verrekt kan hebben.. Amber had geen koorts, bloedruk was ok, dus moeilijk een diagnose te stellen. Afges...

Amber gaat een stuk beter nu. Wel zijn er gisteren nog foto's gemaakt van haar polsgewricht. Aan de hand (hoe toepasselijk) daarvan kunnen de artsen zien hoe de groeidichtheid is van het bot. Op dit moment staat Amber met de groei 3 maanden stil. Over 3 maanden moet er verbetering zijn anders wordt er gestart met groeihormonen . Wel werden we gisteravond nog gebeld door de nefroloog omdat de curve van de CellCept (Mycofenolaat-mofetil) te hoog was... Dit was ook niet zo verwonderlijk, omdat Amber de Cellcept voor de eerste bloedafname ingenomen had. Verwarring was er ontstaan omdat er altijd curve wordt geprikt voor de Neoral of Procraf.. en dan moet je meteen na het prikken de Neoral of Prograf nemen en 2 uur later weer geprikt worden. Maargoed, vrijdag worden we weer gebeld, en dan zullen we dinsdag weer moeten komen. to be continued ;-)

Tja, tijdje de blog niet bijgewerkt. Maar geen nieuws is ook weer goed nieuws... toch? ;-) Prive een hoop gebeurt en lekker op vakantie geweest alles ging prima. Amber zit nu op het VMBO-groen en het bevalt haar prima. Alleen moet ze erg vroeg op omdat school al om 8:15 begint. Maargoed, Amber is ook over op een ander medicijn. Inplaats van Neoral (ciclospirine) naar Prograf (tacrolimus). Dit geeft de laatste maand wel een flinke ontregeling van haar lichaam, net een buikvirus. het rommelt goed. Al een paar keer gespuugd en nu al 3x van school moeten halen ivm dat spugen etc. Vanmorgen was het weer zover, 07.00 uur zaten de medicijnen erin, maar 10 minuten later whapppp... alles er weer uit en Amber was weer als een gympie.. Maar later in de ochtend toch overleg met de Nefroloog en Amber moest toch maar even komen naar het AMC. Nou dit waren dus weer spannende uurtjes, omdat alles weer gedaan moest worden bloed,urine en een algeheel onderzoek. Heel gesprek gehad met de dienstdoende ...

Vorige week dinsdag waren we weer voor controle op de polikliniek nefrologie in het AMC. Het creatinine was toch weer aardig gestegen van Amber. Dat betekend dat we a.s. dinsdag terug moeten en weer geprikt moet worden voor de waardes. Wel was haar HB (hemoglobine) waarde weer op peil, maar mag zij nog niet stoppen met haar ijzertabletten (ferrofumeraat) Vrijdag ben ik nog gebeld door de nefroloog dat de urine kweek schoon was maar dat de Neoral (ciclosporine) weer wat verhoogd moest worden. Dinsdag wordt het dus weer even spannend. Amber gaat verder goed en is helemaal dol van het paardrijden. Elke week heeft ze nu les en ze vindt het echt leuk. UPDATE 29 mei het creat is weer iets gezakt. Amber moet voorlopig wel weer op de twee wekelijkse controle komen.

Afgelopen maart hadden we een interview gepland met de Nierstichting. Dat moest helaas verzet worden omdat Amber zo ziek was geworden. Maar na het ziekenhuis is het interview toch geweest. Het was een leuk gesprek, welke weliswaar heel beknopt beschreven is in het kwartaalblad van de Nierstichting. Klik op de foto. (bron: Nierstichting) Verder gaat Amber heel goed na haar zware ziekbed in het AMC van maart. Gisteren waren we nog op de poli en alles was ok. Haar creat blijft ook stabiel en zit nu rond de 127. Wel is ze een stuk zwaarder geworden, maar de 3 dubbele dosis prednison heeft hier ook lekker aan mee gewerkt. Gelukkig is die weer verlaagt. Wat verder ook opvalt is dat ze heel veel energie heeft gekregen. Ze fietst bijna elke dag een aardig stuk heen en weer naar school en zit ondertussen op paardrijden wat ze erg leuk vindt. Wel was dat zaterdag weer even schrikken toen het paard begon te bokken en amber gelanceerd werd. Gelukkig was alle ok, en na 5 minuten zat ze al weer op h...