24 juni 2008 even een up-date22 april is Amber voor het laatst op de poli geweest en het creat was weer rond de 160. HB net even boven de 6. Dus ijzer eten voor het HB en afgesproken dat bij dit gehalte of een verdere daling er toch weer over zou worden gegaan op EPO injecties (aranesp). Michel zou haar dit dan weer 1 maal per week toe gaan dienen. We moesten even de volgende controle afwachten.
Amber is ondertussen met school een kleine week naar Koudum geweest in Friesland. Zelf op de medicijnen letten, brief mee van het AMC want je weet maar nooit. Heel belangrijk, op de tijd letten voor de inname. Amber moest het echt zelf doen die week en dat is gelukt! Er vanuit gaande dat alles goed zou gaan hadden wij voor ons zelf natuurlijk al bedacht dat wij, mocht er iets aan de hand zijn wij natuurlijk over de Afsluitdijk heen zouden vliegen, en alle snelheidsrecords zouden breken. Maar alles is goed gegaan gelukkig, en als ik heel eerlijk ben hebben ook wij een klein beetje vakantie gehad.
De laatste controle was vorige week op 17 juni. Michel was mee en nog steeds merk je aan Amber dat ze toch nerveus is voor hetgeen de dokter gaat zeggen. Zo kijkt ze de dokter niet aan en blijft gewoon in een boekje zitten lezen (kijken) dat ze net even te voren heeft gekregen bij het prikken. Dat lijkt dan in onze ogen erg onbeschoft maar het is gewoon pure angst. Hoe aardig Dr. Bouts ook voor haar is, die angst zit er gewoon in. Maar goed dat maakt niet uit. De dokter was tevreden over Amber,
ze zag er goed uit. Het wachten was op de uitslagen van urine en bloed. Altijd weer even een spannend moment. Ook al ziet ze er goed uit je weet het nooit.
20 juni 2008 Dokter Bouts belde met de uitslagen en eigenlijk was ze verbaasd. Het creat was gedaald naar 130 en het HB zat op 7. Ze staan voor een klein raadsel,
zo een laag creat heeft Amber voor het laatst gehad toen ze was opgenomen in het AMC en aan de vochtinfusen lag. Als het kon had de dokter de vlag uitgehangen bij het ziekenhuis zo blij was ze, en wij nog blijer. Amber is sinds de transplantatie toch een zorgenkindje geweest. Als enige van de kinderen die net voor of na haar waren getransplanteerd was Amber niet stabiel te krijgen. Maar eindelijk is het dan toch gelukt. Bijna 10 maanden nadat ze is overgegaan op de Prograft. Misschien helpt het goede nieuws Amber over haar angst heen te komen en zit ze, als ze zelf ook inziet dat het echt goed gaat met haar, straks gezellig met Dr. Bouts te “kletsen”.
Nou meer heb ik niet te vertellen, behalve dat Amber ondertussen op 11 juni 13 jaar is geworden en dat het dagje Apenheul op de 16de gezellig was. De volgende controle is op 5 augustus. Wij gaan binnenkort naar Italië even lekker genieten en hopen dat jullie (lezers van de site) ook een fijne vakantie hebben.
Toedeloe,
Ursula
Reacties