Welkom op het blog van Amber en Michel

Amber is thuis. Vanmorgen was het nog even spannend, want het hing van de waardes af of ze naar huis mocht. Maar om 13:00 was het dan toch zo ver! Zelf was ik ook bij de nefroloog vanmorgen, en het naar het schijnt hebben ze een of andere zenuw geraakt in mijn buik waardoor ik nog veel pijn heb. Dit moet uiteindelijk steeds beter gaan. Voorlopig moet ik iets meer pijnstillers gebruiken. Maar de chirurg gaat moet er ook nog naar kijken, dus we wachten maar even af. Het belangrijkste is dat Amber het nu heel goed doet met haar nieuwe nier!!

De nefrologen zijn vanmorgen geweest en wilde toch nog een Renogram om te kijken of er lekkage is van de nieuwe nier. Om half drie moest ze naar beneden en zou ze ook weer een infuus krijgen. Amber heeft geen infuus gehad, de contrastvloeistof kon via een klein vlindernaaldje waar weer een slangetje aanzit ingespoten worden. Amber was dus heel erg opgelucht (en wij ook natuurlijk :-)) Nu moest ze alleen nog 20 minuten stil blijven liggen... (maar toch mee kijken) Hierna moesten we weer terug naar de afdeling en moest Amber om 16.30 weer terugkomen voor een sessie van 2x5 minuten een met volle blaas en een met lege blaas. Officieel hebben we nog geen uitslag, maar zover de nucleair geneeskundige kon zien was er geen lekkage. Vanavond nog de nefroloog gesproken en morgen gaat het team alles weer bespreken en nakijken en horen we hoe we verder gaan.

Vandaag was het creat gelukkig weer gezakt (79). Ze willen haar toch daar houden en kijken hoe het de komende dagen gaat.. Amber was goed te spreken vandaag en was vandaag na 3 weken met de hand gewassen te zijn, weer onder de douche geweest! Die was er niet meer onder vandaan te slepen natuurlijk ;-) Veel mensen vragen nu, hoe is het nou met jou? Nou ik ken nog weinig, slaap heel slecht tot weinig (factor stress zal hier wel meespelen), ik loop nog steeds niet recht, word nog steeds naar voren geduwd door die spierpijn en die onderhuidse schrijnende pijn daar wordt ik niet goed van. Woensdag moet ik naar de nefroloog en pas 16 december naar de chirurg. Morgen bel ik even met de chirurg of ik niet eerder kan. Ik vind het zelf nogal lang duren voordat ik op controle moet. De wond is wel mooi geheeld, maar zet helemaal op als ik langer als 5 minuten moet lopen en doet dan dus zeer. We bellen morgen dus maar effe... (zo zielig genoeg?? ;-))

Amber is eindelijk verlost van dat infuus . De antibiotica is klaar en de infectie is niet meer terug te zien in de bloedwaardes. Ook haar creat was gelukkig weer wat gezakt. Op dit moment denken ze dat de Neoral hiervan de oorzaak is ivm de de te hoge spiegel in haar bloed hiervan. Deze is nu dan ook verlaagt. Ook de plastabletten zijn even gestopt en moet ze nog even 3 liter vocht p/d drinken. Het vocht wat tegen de nier aanligt houden ze voorlopig op wondvocht van de operatie. Dit wordt uiteindelijk door het lichaam zelf opgelost. "Maar", ze houden dit zeker nog in de gaten, omdat eventuele druk van die vocht op de nier ook voor verkeerde waardes kan zorgen! dus..... Amber gaat even nog niet naar huis.

Zoals belooft hier de foto's van Wilbert Gieske bij Amber gisteravond.. Amber was natuurlijk weer helemaal in de wolken dat er weer een BN'er bij haar op bezoek kwam...

Helaas zaterdag niet naar huis. Weer het creat gehalte dat te snel stijgt. De nefroloog wou vanmiddag om 4 uur toch nog een echo laten maken van de nier. Alles is verder goed, maar ze willen weten waarom het creat weer zo snel stijgt. Vanavond heeft de nefroloog uitgelegd dat er nogal wat vocht tegen de nieuwe nier aanzit. Waar dit vandaan komt, en of het wondvocht van de operatie is of lekkage van urine gaat ze vanavond nog overleggen met de chirurg. Morgen gaat het team verder kijken nadat Amber weer geprikt is. Het besluit wanneer Amber naar huis mag zal nu per dag genomen worden. Ook was het vandaag nog een hoop geregel om de medicijnen voor thuis geregeld te krijgen. Hoop heen en weer gebel, maar het is gelukt en het is vanmiddag bij mijn moeder afgeleverd... Nu toch nog ook nog wat leuk nieuws. Emma TV had vanavond Wilbert (Robert) Gieske van Goede Tijden, Slechte Tijden. Omdat Amber wederom niet van haar kamer mocht kwam Robert naar haar toe. Morgen de foto's!

was ook Amber niet vergeten, en kwam even langs na alle onderzoekjes van de ochtend! Later op de dag waren de uitslagen binnen en was de nierfunctie toch weer wat gestoord. Ook de spiegel van een van de imuum medicijnen Neoral was te hoog en moet verlaagd worden. Amber moet 2,2 liter vocht innemen op een dag en dat blijkt dus toch iets te weinig te zijn, en de nier raakt hierdoor weer even verstoord. De nefroloog heeft dit even opgeschroefd naar 3 liter p/d !! Morgen dus weer prikken :(

heeft Amber bij het bezoek van haar vriendinnen Natasja en Rosa. Amber had het erg naar haar zin. Omdat het vrij rustig op de gang was konden ze nog even aan de tafelvoetbal Nadat de meiden weer naar huis waren dacht Amber even rust te hebben, maar nee hoor, daar waren de cliniclowns! Vandaag was het medisch een rustig dagje. Ze hoefde niet geprikt te worden en geen vervelende onderzoekjes. De lange lijn gaat toch niet eerder dan zaterdag uit haar nek. Ze had in iedergeval even de tijd om haar kaarten te tellen op de muur :-)

moet er eigenlijk uit. Dat is het infuus wat in haar nek zit. Dit infuus zit er dus al vanaf de operatie in, en zou volgens de artsen nu een bron van bacterieen kunnen zijn. Ze krijgt hier nog de antibiotica door. Een normaal infuus zou op dit moment beter zijn voor haar. Vandaag hebben ze weer geprobeerd om Amber aan een normaal infuus te geven, maar dat is niet gelukt. Gisteren heeft de zaalarts al gekeken, maar zag geen mooi vat, en zou overleggen met de chef de clinique. die kwam vandaag en die heeft tot 3 keer aan toe geprobeerd om aan te prikken, maar dit is niet gelukt.. Amber heeft veel pijn bij die probeer acties gehad, maar ze heeft te dunne vaten, en de plekken waar de vorige infusen ingezeten hebben waren dus al stuk.. Helaas is het dus niet gelukt, maar Amber heeft er wel als een bikkel gedragen! Morgen gaan ze kijken of de antibiotica voortgezet kan worden met pillen. Dit zou eventueel mogelijk zijn omdat het morgen de 7e dag is van de kuur en het ergste van de infectie

Amber moet tot en met vrijdag nog aan de antibiotica en mag dan "ALS" alles goed is in of na het weekend naar huis! Ze gaat op het moment erg goed volgens de nefroloog.

is goed verlopen. De antibiotica tegen de nierbekkenontsteking slaat goed aan. De waardes van de nierfunctie zijn nu ook gelukkig weer beter (van 105 => 76). Amber moest gisteren meer haar bed uit om te lopen in haar kamer om dat ze te veel vocht vasthoud. Nicht Shari was er als de kippen bij om haar te ondersteunen! Vandaag was de nefroloog weer geweest en was zeer tevreden. De medicatie is wel weer aangepast, en ze heeft een natrium beperkt dieet gekregen, omdat ze te veel vocht vasthoud. Ook haar buik is helemaal opgezet, wat een rot gevoel geeft bij Amber. De arts wou ook dat amber ging lopen uit haar kamer, dus naar beneden in de centrale hal. Dit kon ook omdat het nog voor het bezoek was en het daardoor ook rustig was in het ziekenhuis. Amber mag namelijk niet in kleine ruimtes komen en ook geen kinderen onder de 10 jaar ontvangen ivm eventuele kinder(ziektes). We zijn dus nu al twee keer naar beneden geweest :-) Later op de avond weer op bed..

was weer een spannende dag. De artsen waren er niet gerust op dat de nierfunctie zo achteruit liep. Er werd alweer gesproken over een echo en een biopt (stukje uit de nieuwe nier). Maar de bloeduitslagen van vanmiddag wezen uit dat de antibiotica tegen het nierbekkenontsteking goed aanslaat! Ook was het creat weer wat gedaalt,96 tegen over 105 gisteren. We hopen dus dat dit zich voortzet. Vandaag waren ook de meester en juf van Amber, Arjen en Ans op bezoek gekomen.. Heel leuk was dat.. (klik foto) Ze hadden een grote tekening van de klas meegenomen, en kadootjes van hun zelf. Natuurlijk hebben we het over alles en nogwat gehad, zoals de surprises voor Sinterklaas en zo. Nog vergeten dat Amber gisteren pepernoten mocht maken op haar kamer met boter, bakmeel, speculaaskruiden etc. etc. Erug leuk en de kookjuf heeft toen de pepernoten(figuurtjes) opgehaald en ze afgebakken. Wat een snoet kan die meid ook trekken he ;-)

Amber was helemaal hyper vandaag. Ze was erg goed te spreken, ondanks de ontsteking die ze heeft. Haar vriendinnen hadden gebeld en ze heeft zwaar lol gehad door de telefoon. Het creatinine gehalte in haar bloed is toch weer iets toegenomen, wat niet goed is, maar waarschijnlijk met de ontsteking te maken heeft. Eerst moet dus die ontsteking in de kiem gesmoord worden voordat de dokters verder kunnen kijken. Vandaag kreeg ik de echo's per email binnen van de radioloog. Die wil ik jullie natuurlijk niet onthouden. Het is net als een baby echo "waar zit dat kindje dan?" hahahahaha... maar kijk maar goed en check goed de lijntjes die getrokken zijn over de foto.. klik op de foto voor originele grote.

Vanaf vandaag is ook het gastenboek online gekomen. Laat een leuk berichtje achter voor Amber!

nu is gebleken dat het creat gehalte te snel stijgt. Gisteren heeft amber iets meer geplast dan ze gedronken heeft en dat luistert nu heel nauw. De nier zag er volgens de dokter die de echo deed goed uit, maar we moeten nog het off. rapport afwachten. Wel is net nog heel snel bloed afgenomen, om te kijken hoe de waardes nu zijn Gisteravond heeft ze nog extra vocht toegedient gekregen. Als het creat weer gestegen is betekent dat de nier niet goed functioneert en w.s. met een afstoting bezig is... spanning dus nu alom en wachten op de uitslag! [Update 16:50] Amber heeft een nierbekkenontsteking aan haar (rechter) oude nier. De antibiotica wordt zo gestart en heeft geen invloed op de donor nier. Er is "nog" geen reden om aan te nemen dat de nier met afstoting bezig is. Ook de echo's waren goed (nu officieel). De waardes voor de ontsteking waren te hoog om een blaasontsteking te zijn. Ze is net onderzocht en de rechterzijkant doet ook zeer. [Update 19:25] de katheter is verwi

is er toch nog gisteren (maandag) uitgehaald! Een splint is een slangetje dat door de blaas (uitwendig door de buik)in de urineleider van de donornier zit. De urine die de splint produceert is in feite dus urine van de donornier. Zo kunnen ze nauwkeurig meten wat de oude nier geeft en de nieuwe. De nieuwe nier is namelijk geplaatst in de rechter lies bij het bekken en aangesloten op de blaas. De oude nieren blijven dus gewoon zitten. Na verloop van tijd zal het lichaam de afvalstoffen via de nieuwe nier sturen en stoppen de oude nieren vanzelf met functioneren. Zij zullen ook niet verwijdert worden of zo. Het is nog wel sukkelen met de medicijnen. Steeds komt er wat bij of gaat er wat af. De laatste 2 dagen had ze hoge bloedruk die dus weer naar beneden moest dmv medicijnen. Ook moet haar kalium omhoog en daar heeft ze ook weer pillen voor. Morgenochtend (16/11) moet amber voor een echo van de lever, mild en overwachts de nier.

ben ik op mijn wijfie. Ze eet weer lekker en ik heb die computer maar eens van de gang getrokken. Nu kan ze tenminste msn'en met haar vriendinnen. Met mij gaat het redelijk. Wel veel wondpijn waardoor ik nog niet een nacht lekker heb kunnen slapen. Lopen is een ramp, lijk wel een oud wijf! Hoesten of niezen is echt uit den boze.. die spierpijn is killing.. Vanmorgen maar eens naar mijn huisdealer geweest (de dokter ;-)) en heb gelukkig nu voor de nacht tramal gekregen. Ik heb me gehuisvest naast amber in de tuinstoel en dat geeft een supergevoel.. De avond valt. Uitzicht door het raam van amber

een beetje bang :( Mag ook wel is een belangrijke dag vandaag. Met een Cystogram wordt er gekeken of er lekkage is aan de aansluitingen van de donornier.. er was gelukkig geen lekkage en de drain mocht er dan ook snel uit van de chirurg. Marissa, de pedagogisch medewerkster maakt amber wat rustiger Mama is bij je.. Het Cystogram

Emma TV van het ziekenhuis had deze week Jan Smit als gast. Helaas mag Amber niet van de afdeling, dus Jan kwam naar haar!

Amber gaat steeds beter. Het was sintmaarten en de kleintjes van de afdeling mochten bij de grotere kinderen snoep halen. Amber had een grote chuppachups lollie molen gekregen van de afdeling om die aan de kinderen te geven. De kinderen mochten helaas alleen maar tot de drempel van de deur omdat er ivm infectiegevaar geen andere kinderen in de kamer mogen komen.

Mam, geef die kap eens :-)

Dit is de lange lijn infuus in haar nek waar verschillende medicijnen doorheen gaan..

samen. Nadat ik tot 7 uur op de VK had gelegen en ondertussen ook gehoord had hoe het met amber ging wou ik haar ook zien. Ze hebben me dan ook met bed en al naar de IC afdeling gereden waar ik met mijn bed even naast amber werd gezet. Amber was nog half in een roes en weet dat ik een tijdje haar hand heb vastgehouden. Helaas geen foto van. De foto boven is van woensdag, hier heb ik amber dus al bijna 2 dagen niet gezien! Zelf waren er bij mij wat complicaties opgetreden waardoor ik dus niet naar haar toe kon. Nadat ik wat opgeknapt was en eindelijk van die catheter af was, ben ik op eigen houtje dus naar de afdeling gestrompeld. Erg emotioneel was het toen ik daar aankwam..

Alles gaat goed geen complicaties.... dacht ik. De volgende dag had ik last van morfine effect. Ik had in de nacht een vochtachterstand opgelopen, door een foutje. Dit resulteerde dat ik een soort overdosis had gehad van de morfine. Doodziek en alles moest uit in de kamer, licht/gordijnen/tv. Ik kreeg ook nog eens hartkloppingen dus meteen moest er een hartfilmpje gemaakt worden.. die middag was ik dus cold-turkey... nooit meer wil ik dit meemaken. Uiteindelijk is alles goed gekomen. Amber krijgt hier een Renogram, om de nierfunctie te bepalen. Dit is dus een dag na de operatie die perfect verlopen is. De nier geeft urine en filtert ook!

Let even niet op op de (post)datum hieronder, maar de operatie was op Maandag 7 november! Aangezien ik op 7 november mijn ogen dicht had en ik ergens op een koude tafel lag om wat weg te geven was het voor mij niet mogelijk om te posten (ook al hadden sommige mensen dat wel van mij verwacht ;-) Marissa(L) de pedagogisch medewerkster samen met Mama Ursula(R) De narcose van Amber.

De dag voor de operatie. Ik heb mijn infuus al. Voor maandag ochtend moeten er 6 zakken vocht in dat lichaam van mij :) Amber heeft nu ook een infuus..