Doorgaan naar hoofdcontent

Het gaat weer beter

Vandaag was het creat gelukkig weer gezakt (79). Ze willen haar toch daar houden en kijken hoe het de komende dagen gaat..

Amber was goed te spreken vandaag en was vandaag na 3 weken met de hand gewassen te zijn, weer onder de douche geweest! Die was er niet meer onder vandaan te slepen natuurlijk ;-)

Veel mensen vragen nu, hoe is het nou met jou? Nou ik ken nog weinig, slaap heel slecht tot weinig (factor stress zal hier wel meespelen), ik loop nog steeds niet recht, word nog steeds naar voren geduwd door die spierpijn en die onderhuidse schrijnende pijn daar wordt ik niet goed van. Woensdag moet ik naar de nefroloog en pas 16 december naar de chirurg. Morgen bel ik even met de chirurg of ik niet eerder kan. Ik vind het zelf nogal lang duren voordat ik op controle moet. De wond is wel mooi geheeld, maar zet helemaal op als ik langer als 5 minuten moet lopen en doet dan dus zeer. We bellen morgen dus maar effe... (zo zielig genoeg?? ;-))

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..
2 reacties
Meer lezen

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.
2 reacties
Meer lezen

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...
3 reacties
Meer lezen