Doorgaan naar hoofdcontent

Verslagje

Hallo iedereen die de website leest van Amber. Ik ben Ursula, Amber’s moeder. Ik bemoei me nooit met de site(ik heb er geen verstand van) maar lees wel altijd wat haar vader er op zet en de reacties van jullie. Vandaag zag ik dat er sinds 7 november 2007 niets meer was geschreven. Het is ook moeilijk om wat te schrijven als het goed gaat, maar je kan er natuurlijk ook niet alleen maar ellende opzetten. Dus hier een “kort verslagje” van de afgelopen 3 maanden.

Het gaat goed met onze Amber(tje). De afgelopen paar keer ben ik met haar mee geweest en de nefro was heel erg tevreden. Het creat schommelt rond de 160 en dat vind de dokter prima. Het heeft echt te maken met het creat van de donornier. Zoals Michel eerder schreef kan de nier niet goed tegen de medicijnen die er voor zorgen dat er geen afstoting komt en dan met name de prograft dus dat wordt langzaam afgebouwd. De cellcept wordt langzaam verhoogd zodat er op een gegeven moment geen prograft meer nodig is. Dat kan nog wel even duren maar het is de toekomst.

Amber mocht nog steeds iets doen voor het nierjubileum. Ze had de Apenheul uitgezocht maar die apen waren in november al begonnen aan hun winterslaap. Dus dat ging niet door dan maar wat anders verzinnen. Naar de musical!. In januari kreeg ik via mijn werk een geweldige aanbieding om naar Tarzan te gaan in Scheveningen. Nou zijn wij met ze tweetjes helemaal maf van musicals maar pa niet. Maar dat maakt niet uit we zijn dus samen naar Scheveningen geweest op de 6de rij in de zaal. Geweldig.

Even terugkomen op de Apenheul. De 4 brugklassen bij Amber op school deden mee aan een project voor de oerang-oetan op Sumatra. Het was de bedoeling dat je vierkante meters grond voor 3 euro per stuk ging “verkopen”. Als aandenken kreeg de koper dan een uit hout gesneden aapje. Ja ik hoor jullie denken dat hebben ze gemaakt van die bomen waarin die apen heen en weer slingeren en volgens mij was dat ook zo. Maar goed Amber is als 2de geëindigd met de verkoop van 38 vierkante meters en mag dus op 16 juni 2008 mee met een VIP-dag naar De Apenheul.

Het eerst volgende bezoek aan het AMC is gelukkig pas op 4 maart. Dit keer mocht ze 6 hele weken wegblijven. Dat is een mijlpaal. Voor het eerst ook even het gevoel dat het ons leven niet meer beheerst. Amber komt hierdoor ook in een normaal ritme en wij ook. Ze geniet nog elke week van het paardrijden. Hoewel ik een echte dierenvriend ben hoeven die stinkende knollen van mij niet echt. Maar goed je hebt nu eenmaal alles over voor je kind.

Nou dat was het verslag(je). Volgende keer is Michel aan de beurt of misschien wil Amber zelf eens vertellen hoe het met haar gaat.

Groetjes Ursula

Reacties

Anoniem zei…
Goh leuk om eens iets anders te lezen... fijn dat het zo goed gaat!

Groetjes Barbara
Anoniem zei…
Hoi Ursula,
Ik wist niet dat jij ook zo goed kon schrijven.
Gelukkig blijft het goed gaan met Amber, dus we blijven duimen voor haar.

Groetjes Joop & Elly
Anoniem zei…
wauww wat fantastisch dat het met Amber zo goed gaat!
Vooral zo blijven doorgaan!

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...