Doorgaan naar hoofdcontent

Verslagje

Hallo iedereen die de website leest van Amber. Ik ben Ursula, Amber’s moeder. Ik bemoei me nooit met de site(ik heb er geen verstand van) maar lees wel altijd wat haar vader er op zet en de reacties van jullie. Vandaag zag ik dat er sinds 7 november 2007 niets meer was geschreven. Het is ook moeilijk om wat te schrijven als het goed gaat, maar je kan er natuurlijk ook niet alleen maar ellende opzetten. Dus hier een “kort verslagje” van de afgelopen 3 maanden.

Het gaat goed met onze Amber(tje). De afgelopen paar keer ben ik met haar mee geweest en de nefro was heel erg tevreden. Het creat schommelt rond de 160 en dat vind de dokter prima. Het heeft echt te maken met het creat van de donornier. Zoals Michel eerder schreef kan de nier niet goed tegen de medicijnen die er voor zorgen dat er geen afstoting komt en dan met name de prograft dus dat wordt langzaam afgebouwd. De cellcept wordt langzaam verhoogd zodat er op een gegeven moment geen prograft meer nodig is. Dat kan nog wel even duren maar het is de toekomst.

Amber mocht nog steeds iets doen voor het nierjubileum. Ze had de Apenheul uitgezocht maar die apen waren in november al begonnen aan hun winterslaap. Dus dat ging niet door dan maar wat anders verzinnen. Naar de musical!. In januari kreeg ik via mijn werk een geweldige aanbieding om naar Tarzan te gaan in Scheveningen. Nou zijn wij met ze tweetjes helemaal maf van musicals maar pa niet. Maar dat maakt niet uit we zijn dus samen naar Scheveningen geweest op de 6de rij in de zaal. Geweldig.

Even terugkomen op de Apenheul. De 4 brugklassen bij Amber op school deden mee aan een project voor de oerang-oetan op Sumatra. Het was de bedoeling dat je vierkante meters grond voor 3 euro per stuk ging “verkopen”. Als aandenken kreeg de koper dan een uit hout gesneden aapje. Ja ik hoor jullie denken dat hebben ze gemaakt van die bomen waarin die apen heen en weer slingeren en volgens mij was dat ook zo. Maar goed Amber is als 2de geëindigd met de verkoop van 38 vierkante meters en mag dus op 16 juni 2008 mee met een VIP-dag naar De Apenheul.

Het eerst volgende bezoek aan het AMC is gelukkig pas op 4 maart. Dit keer mocht ze 6 hele weken wegblijven. Dat is een mijlpaal. Voor het eerst ook even het gevoel dat het ons leven niet meer beheerst. Amber komt hierdoor ook in een normaal ritme en wij ook. Ze geniet nog elke week van het paardrijden. Hoewel ik een echte dierenvriend ben hoeven die stinkende knollen van mij niet echt. Maar goed je hebt nu eenmaal alles over voor je kind.

Nou dat was het verslag(je). Volgende keer is Michel aan de beurt of misschien wil Amber zelf eens vertellen hoe het met haar gaat.

Groetjes Ursula

Reacties

Anoniem zei…
Goh leuk om eens iets anders te lezen... fijn dat het zo goed gaat!

Groetjes Barbara
Anoniem zei…
Hoi Ursula,
Ik wist niet dat jij ook zo goed kon schrijven.
Gelukkig blijft het goed gaan met Amber, dus we blijven duimen voor haar.

Groetjes Joop & Elly
Anoniem zei…
wauww wat fantastisch dat het met Amber zo goed gaat!
Vooral zo blijven doorgaan!

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Aplasie

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...