Doorgaan naar hoofdcontent

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moesten meteen komen. Amber is opgenomen en negatiefe uitkomst mexicaanse griep. Na een eerste zak insuline knapte ze weer op. Maar ging zienderogen achteruit, medicijnen werden bijgesteld en bloeduitslagen waren slecht. Crp en creat waren hoog, crp duide op infectie en hoge creat uitdroging. Maar toch gleed ze steeds verder. Na veel bloedafnames kwamen haar witte bloedlichaampjes aan het licht. Haar imuum systeem is nihil. Ze ligt op isolatie wat inhoud dat er niemand meer in of uit komt zonder handen gewassen te hebben en masker en schort en handschoenen aan heeft. Geen bezoek ook. Ze zit nu nog maar op een waarde van 1,02 dat is slecht. Betekend geen kraanwater meer alleen pakjes vaste pillen alles vers geen geopende pakken schone lakens 4x per dag tanden poetsen.. met andere woorden steriel. Morgen mag ze naar huis, want ze willen haar daar niet hebben, in het ziekenhuis wordt je sneller ziek. De CellCept een van de imuummedicijnen blijkt de boosdoener. Deze is voorlopig gestopt en ze zit aan een stresskuur van prednisson. Ze is dus nu extreem vatbaar voor andere ziektes. En dat is op dit moment gevaarlijk. Hopen dat haar waardes wat stijgen... afwachten.. afwachten met de zenuwen... wordt een weekje op en neer ziekenhuis..

Reacties

Barbara zei…
Ik ben er stil van....

Sterkte en beterschap!!!
Unknown zei…
Wat een stress en spanning.
Hou jullie taai.
Harry
Anoniem zei…
Wat akelig! Heel veel sterkte!

Ernst

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...