Doorgaan naar hoofdcontent

Extra controle

Vorige week dinsdag waren we weer voor controle op de polikliniek nefrologie in het AMC. Het creatinine was toch weer aardig gestegen van Amber. Dat betekend dat we a.s. dinsdag terug moeten en weer geprikt moet worden voor de waardes. Wel was haar HB (hemoglobine) waarde weer op peil, maar mag zij nog niet stoppen met haar ijzertabletten (ferrofumeraat) Vrijdag ben ik nog gebeld door de nefroloog dat de urine kweek schoon was maar dat de Neoral (ciclosporine) weer wat verhoogd moest worden. Dinsdag wordt het dus weer even spannend.

Amber gaat verder goed en is helemaal dol van het paardrijden. Elke week heeft ze nu les en ze vindt het echt leuk.

UPDATE 29 mei
het creat is weer iets gezakt. Amber moet voorlopig wel weer op de twee wekelijkse controle komen.

Reacties

Anoniem zei…
gelukkig dat het creat weer gezakt is...helaas is het bij mij in Mei misgegaan en zit ik nu opnieuw aan de hemodialyse...

maar genoeg over mijzelf gekletst...ik wil jullie een fijn weekend toewensen

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...