Afgelopen maart hadden we een interview gepland met de Nierstichting. Dat moest helaas verzet worden omdat Amber zo ziek was geworden. Maar na het ziekenhuis is het interview toch geweest. Het was een leuk gesprek, welke weliswaar heel beknopt beschreven is in het kwartaalblad van de Nierstichting. Klik op de foto. (bron: Nierstichting)Verder gaat Amber heel goed na haar zware ziekbed in het AMC van maart. Gisteren waren we nog op de poli en alles was ok. Haar creat blijft ook stabiel en zit nu rond de 127. Wel is ze een stuk zwaarder geworden, maar de 3 dubbele dosis prednison heeft hier ook lekker aan mee gewerkt. Gelukkig is die weer verlaagt. Wat verder ook opvalt is dat ze heel veel energie heeft gekregen. Ze fietst bijna elke dag een aardig stuk heen en weer naar school en zit ondertussen op paardrijden wat ze erg leuk vindt. Wel was dat zaterdag weer even schrikken toen het paard begon te bokken en amber gelanceerd werd. Gelukkig was alle ok, en na 5 minuten zat ze al weer op het paard.
Reacties
Fijn dat het op dit moment weer lekker gaat en dat je mag paardrijden. Ik denk dat jullie in het intervieuw heel wat meer gezegd hebben.
Geniet lekker van het moment en van het mooie weer.
groetjes Harry W
Ik zal eens verder lezen hier, want ook jij hebt iets geweldigs gedaan!
Ik ben hink-stap-sprong door je logboek voor Amber gegaan. Wat kan een mens meemaken. Altijd op het scherp van de snee voor infecties, afweerreacties, afwijkende bloed- en urinewaarden etc.
Sinds begin juni, de niertransplantatie van mijn zoon (33) voel ik dat ook aan den lijve. Mijn vrouw was donor in een driehoekscross-over.
De nierfunctie van mijn zoon stond toen 3 jaar stil met alle gevolgen voor zijn conditie, aanvallen van depressie etc.
Het was verukkelijk hem zo te zien opknappen. We hebben onze vacantie ervoor opgegeven, maar het hem als een jonge hond door ons huis te zien dartelen en de grenzen van zijn nieuwe leven te verkennen ...dat was vacantie!
Wel is hij sindsdien 3 x kort opgenomen geweest in het LUMC-Leiden. Even grote schrik, maar hij voelde zich niet ziek en het bleek preventieve actie om medicijnen-mixen opnieuw uit te wegen. Daarna ging hij vrolijk op zijn scootertje weer naar zijn werk.
Zijn specialist, Prof.dr. Berger, is nogal laconiek over afstotingsrisico's zolang je er maar snel bij bent. De internationale ontwikkelingen zijn de laatste 10 jaar groot geweest.
Hij gelooft net als o.a. zijn collega's Rabelink en Hoitsma ook niets van de pretenties van de Nierstichting m.b.t. investeringen in de implanteerbare kunstnier.Allemaal statuszoekerij en als vlucht voor de angst voor commotie in een eventuele strijd met een onwillige regering t.a.v. het opzetten van een vraagdekkend donatiesysteem.
In Rotterdam promoveerden onlangs frenologen op het geschikt maken van iedere nier voor iedere donor! Dit zien zij als echt veelbelovend op korte termijn.Dit zou het donornierentekort wel eens kunnen oplossen.
Ook goed nieuws voor Amber."De nieuwe nier heelhouden" is ons devies. De tijd is immers onze vriend.
We blijven je logboek volgen, sterkte met Amber.
Groet van
Job te Pas (en Yvon)
http://niertekoop.blogspot.com/