Doorgaan naar hoofdcontent

3 jaar!

3 jaar doet de nier van Amber het nu. Veel ups en downs maar hij doet t goed, en daar gaat het om. Amber mag altijd kiezen wat ze wil doen die dag en nu wilde ze toch weer eten bij de italiaan. Verder gaat Amber goed en moet zij in december weer voor controle. Ook volgen er dan weer wat extra onderzoekjes. Maar dat is dan... Nu is nu en het gaat prima zo. Morgen weer de hele dag op t paard en daar geniet ze nog steeds het meeste van.

Reacties

Barbara zei…
3 jaar!! Ik had het ergens genoteerd om het niet te vergeten maar het is toch gebeurt, vandaag is het de 10e!

Super dat het goed gaat!!
Ze ziet er ook goed uit, mooie meid!

Liefs Barbara
Anoniem zei…
helemaal vergeten dus een late felicitatie. Dus gefeliciteerd en nog heel veel mooie jaren.
Groeten
Dik
Anoniem zei…
Hier vorige maand ook de 3 jaar geteld en ja het is en blijft heel bijzonder!! Fijn te lezen dat het goed gaat met Amber. Lekker genieten van paardrijden. Heerijk is dat!

Groetjes Sabine
Anoniem zei…
Beste familie,

Gefeliciteerd met dit mooie jubileum!
Wij lezen geregeld op jullie site. Daar zijn we mee begonnen toen onze dochter voor een niertransplantie stond; nu ruim een jaar geleden. Deels herkenbaar wat jullie schrijven, deels ook niet. Onze dochter heeft dit eerste jaar nog 5 keer een opname gehad i.v.m. een nierbekkenontsteking. Haar waardes zijn wel beter dan die van jullie dochter Amber. Door het lezen op jullie site, wisten we dat we de transplantatie niet teveel moesten idealiseren; dat onze dochter toch een nierpatiënt zou blijven. Toch was iedere opname een tegenvaller, een domper. Ook onze dochter is behoorlijk in gewicht aangekomen; ruim 10 kilo. Momenteel proberen we door meer beweging er wat aan te doen. Of dat mogelijk is met de prednison die ze ook dagelijks slikt maar we proberen het toch. Nogmaals wil ik zeggen het prettig te vinden op jullie site te lezen hoe het een lotgenoot vergaat. Bedankt daarvoor!
Groetjes, Irene Jansen Vloet

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...