Welkom op het blog van Amber en Michel

7 november 2005, alweer twee jaar geleden dat Amber haar nieuwe nier kreeg. Amber heeft veel mee gemaakt en veel het ziekenhuis gezien. Maar het gaat nu weer goed met haar. De uitslag van de botfoto van haar hand was goed en er waren geen groeistoornissen te zien. Vandeweek is Amber nog naar de Cardioloog geweest voor een ECG en hartecho en onderzoek door de arts zelf, helemaal goedgekeurd. De wondjes van de blindedarm operatie genezen mooi en Amber heeft er geen last meer van. Over 2 weken weer de controle op de transplantatiepoli.

Gistermiddag laat tegen etenstijd, telefoon. Dr. van der Steeg kinderchirurg.. de chirurg die Amber heeft geopereerd aan haar blindedarm. Ze wilde Amber eerder zien dan de standaard 6 weken die we afgesproken hadden.. ehh wanneer had u gedacht.. morgen zei zij 9 uur. Echt lekker geslapen hebben we niet allemaal, want ergens voel je dat er iets is. Ik ben met Amber vandaag gegaan en we waren snel aan de beurt. De chirurg draaide er niet omheen en vertelde dat de blinde darm die weggehaald was geen ontsteking had maar dat er een tumor in zat. Het ging om een carcinoid . Amber en ik schrokken.. maar de chirurg ging snel verder met haar verhaal dat de tumor vrij klein en ingekapseld was. De patholoog sprak in zijn rapport van een ruime verwijdering en er waren geen uitzaaiingen. De chirurg stelde ons ook verder op ons gemak dat dit wel vaker wordt gevonden in de blindedarm. Maar het is allemaal op tijd ontdekt. Zij vertelde ook dat ze de buik tijdens de operatie nog helemaal had nagekeken....

Na een onrustige week en veel buikpijn na de operatie vooral savonds en in de nacht is Amber vandaag weer thuis. Even zelf het infuus eruitgehaald.. tot een bepaalde hoogte natuurlijk.. de rest heeft de verpleger gedaan. Die buikpijn komt grotendeels omdat er tijdens een kijkoperatie de buik vol met gas wordt gepompt zodat de chirurg meer kan zien. Ook had Amber enorm last van haar nek, maar dat is een van de bijkomstigheden van dat gas. En die darmen moesten natuurlijk weer op gang komen omdat die lekker stil gelegen hebben tijdens de narcose. Maar gelukkig is die blindedarm eruit, en kan geen verdere schade meer aanrichten. Er is een microrejectie (afstoting) uit het biopt van de nieuwe nier gekomen die wordt bestreden met een dubbele dosis prednison. Amber hoeft nu geen stootkuur methylprednisolon van 3 of 6 dagen via het infuus. Ook de verkalking van de nier kwam er weer uit, maar daar heeft ze ook al kaliumcitraatdrank voor. Het biopt wordt ook langer onderzocht door de patholoog ...

Vanmorgen om 9 uur was het dan zover. Amber moest naar de OK. Altijd spannend. Moeders moest dit keer mee voor de narcose. daarna was het 3,5 uur wachten op een belletje.. Gelukkig werd ik op een gegeven moment geroepen door de balie dat de chirurg aan de telefoon was.. Zij belde vanuit de OK dat de operatie geslaagd was en het toch een blindedarmontsteking was. Op het moment van spreken was de nefroloog nog bezig met de bioptie van de transplantatienier. Zo zie je maar weer hoe al die medicijnen het bloedbeeld kunnen veranderen en ze het zo niet zien. Buiten dat zit de transplantatienier er ook nog eens voor, en kon de radioloog hem ook niet goed zien, en wilde ook gewoon dat ze gingen kijken. Na nog een uurtje wachten konden we dan eindelijk naar de vercouver. Daar nog 2 uurtjes gezeten omdat Amber heel diep sliep. Op een gegeven moment was ze wakker en trok het mondstukje eruit, Amber was een beetje wakker, genoeg om haar naar boven te sturen, haar eigen afdeling.. de tieners. De he...

De nefroloog wil toch een nieuwe bioptie van de nier van Amber, omdat er toch weer een stijgende lijn is in het creatinine (zie ook de 1e en 2e bioptie). Dit speelde vandeweek al, maar is afgelopen vrijdag bevestigd. Alleen bij Amber moet dit altijd onder narcose dus moet er eerst een operatiekamer geregeld worden. Nu kreeg Amber gisteren in de namiddag ineens pijn in de omtrek van haar nieuwe nier, die net even rechts onder haar buik geplaatst is. Dit hebben we even aangekeken, maar Amber gaf zelf al aan dat het niet lekker zat... en dat zegt ze niet zo maar! Gelukkig had ik snel een lijn met de dienstdoende nieuwe nefroloog in het AMC die daarna overleg heeft gepleegd met Dr. Groothoff, een van Amber's vaste nefrologen en die ook altijd de bioptie uitvoerd. Veel vragen, maar ook omdat Amber pijn in haar keel heeft en bijna niet kan slikken en hoest en daardoor ook een spier verrekt kan hebben.. Amber had geen koorts, bloedruk was ok, dus moeilijk een diagnose te stellen. Afges...

Amber gaat een stuk beter nu. Wel zijn er gisteren nog foto's gemaakt van haar polsgewricht. Aan de hand (hoe toepasselijk) daarvan kunnen de artsen zien hoe de groeidichtheid is van het bot. Op dit moment staat Amber met de groei 3 maanden stil. Over 3 maanden moet er verbetering zijn anders wordt er gestart met groeihormonen . Wel werden we gisteravond nog gebeld door de nefroloog omdat de curve van de CellCept (Mycofenolaat-mofetil) te hoog was... Dit was ook niet zo verwonderlijk, omdat Amber de Cellcept voor de eerste bloedafname ingenomen had. Verwarring was er ontstaan omdat er altijd curve wordt geprikt voor de Neoral of Procraf.. en dan moet je meteen na het prikken de Neoral of Prograf nemen en 2 uur later weer geprikt worden. Maargoed, vrijdag worden we weer gebeld, en dan zullen we dinsdag weer moeten komen. to be continued ;-)

Tja, tijdje de blog niet bijgewerkt. Maar geen nieuws is ook weer goed nieuws... toch? ;-) Prive een hoop gebeurt en lekker op vakantie geweest alles ging prima. Amber zit nu op het VMBO-groen en het bevalt haar prima. Alleen moet ze erg vroeg op omdat school al om 8:15 begint. Maargoed, Amber is ook over op een ander medicijn. Inplaats van Neoral (ciclospirine) naar Prograf (tacrolimus). Dit geeft de laatste maand wel een flinke ontregeling van haar lichaam, net een buikvirus. het rommelt goed. Al een paar keer gespuugd en nu al 3x van school moeten halen ivm dat spugen etc. Vanmorgen was het weer zover, 07.00 uur zaten de medicijnen erin, maar 10 minuten later whapppp... alles er weer uit en Amber was weer als een gympie.. Maar later in de ochtend toch overleg met de Nefroloog en Amber moest toch maar even komen naar het AMC. Nou dit waren dus weer spannende uurtjes, omdat alles weer gedaan moest worden bloed,urine en een algeheel onderzoek. Heel gesprek gehad met de dienstdoende ...

Vorige week dinsdag waren we weer voor controle op de polikliniek nefrologie in het AMC. Het creatinine was toch weer aardig gestegen van Amber. Dat betekend dat we a.s. dinsdag terug moeten en weer geprikt moet worden voor de waardes. Wel was haar HB (hemoglobine) waarde weer op peil, maar mag zij nog niet stoppen met haar ijzertabletten (ferrofumeraat) Vrijdag ben ik nog gebeld door de nefroloog dat de urine kweek schoon was maar dat de Neoral (ciclosporine) weer wat verhoogd moest worden. Dinsdag wordt het dus weer even spannend. Amber gaat verder goed en is helemaal dol van het paardrijden. Elke week heeft ze nu les en ze vindt het echt leuk. UPDATE 29 mei het creat is weer iets gezakt. Amber moet voorlopig wel weer op de twee wekelijkse controle komen.

Afgelopen maart hadden we een interview gepland met de Nierstichting. Dat moest helaas verzet worden omdat Amber zo ziek was geworden. Maar na het ziekenhuis is het interview toch geweest. Het was een leuk gesprek, welke weliswaar heel beknopt beschreven is in het kwartaalblad van de Nierstichting. Klik op de foto. (bron: Nierstichting) Verder gaat Amber heel goed na haar zware ziekbed in het AMC van maart. Gisteren waren we nog op de poli en alles was ok. Haar creat blijft ook stabiel en zit nu rond de 127. Wel is ze een stuk zwaarder geworden, maar de 3 dubbele dosis prednison heeft hier ook lekker aan mee gewerkt. Gelukkig is die weer verlaagt. Wat verder ook opvalt is dat ze heel veel energie heeft gekregen. Ze fietst bijna elke dag een aardig stuk heen en weer naar school en zit ondertussen op paardrijden wat ze erg leuk vindt. Wel was dat zaterdag weer even schrikken toen het paard begon te bokken en amber gelanceerd werd. Gelukkig was alle ok, en na 5 minuten zat ze al weer op h...

Na een zware week in het ziekenhuis is Amber lekker weer thuis. Alles gaat goed en zelfs haar creatinine blijft laag, 120. Ze is alleen ontzettend moe dus slaapt veel. Ze moet nog wel dus die 2 antibiotica's slikken, Zelitrex en Amoxicilline. Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis voor alle controles. Langs deze weg willen wij nog iedereen bedanken voor alle leuke kaarten en lieve mailtjes.

Met Amber gaat het stukken beter. De afgelopen dagen is ze goed hersteld en is vanmorgen haar laatste infuus verwijdert. De dokters waren geweest vanmorgen en vertelde dat ze de oorzaak niet hebben kunnen vinden ondanks alle onderzoeken. Alleen uit de eerste plas van Amber hebben ze een streptokokken bacterie gevonden die dit ziektebeeld zou kunnen geven, maar toch hebben ze daar verder niets van teruggevonden. Beetje wrang, want je wil toch wel weten hoe dit allemaal komt. Gelukkig is Amber weer bijna de oude. In iedergeval moet ze 24 uur koortsvrij zijn om naar huis te mogen. Gisteravond had ze nog 38.2 en vandaag de hele dag 37.7. Haar nierfunctie is ook weer goed, een creat van 122. Dit riep wel vragen bij ons op, omdat de afgelopen maanden het creat zo hoog was (zie de vorige berichten). Dr. Groothoff vertelde dat het komt omdat Amber enorm gespoeld is door de infusen en veel vocht bij zich had. Omdat Amber kalk in haar nier heeft staat deze sneller droog dan normaal, wat beteken...

Donderdagochtend wordt Amber wakker om 5:15 spugend en met koorts. Ze is lekker bij moeders gekropen die gelukkig ook nog eens vrij was. Even voor half twaalf bellen we mekaar en blijkt de koorts gezakt, de bloeddruk goed, maar heeft ze wel een pols van 144. Alles wat ze totdan toe drinkt komt er meteen weer uit. Het ziekenhuis gebeld omdat ook de medicijnen er weer uitkwamen voor advies. Kom maar naar de poli was het antwoord. Amber zakte steeds verder weg vanaf dat moment. Moest ook op de poli met een rolstoel gereden worden. In de onderzoekskamer voelde ze nog koortsvrij, maar Nel de zuster die die eerste opvang deed schrok enorm toen ze de temp opnam, 41,5c ! Dat kan niet zegt ze, (wij wit wegtrekken natuurlijk) we doen het nog een keer.. dezelfde koortsuitslag. Dit was even schrikken want thuis had ze nog niks. De nefrologe heeft meteen een uigebreid onderzoek gedaan en vond haar te slecht en Amber moest opgenomen worden. Daar gaat natuurlijk ook nog wat tijd overheen, want het wa...

Afgelopen week waren we weer op de poli voor een ECG en een uitgebreide echo van de buik en transplantatie nier. De nier zag er goed uit en de bloeddoorvoer was ook goed. Het ECG gaf ook geen problemen. Wel waren de bloeduitslagen negatief. De creatinine stond nu weer op 170 en er waren wat ontstekingswaarden te zien en de kweek van de urine was ook niet helemaal postitief. Heel langzaam stijgt dus eigenlijk de creatinine sinds de transplantatie. We hoopten eigenlijk dat hij zou blijven schommelen tussen de 120/140 maar dat gebeurt dus niet. Er is nog niet een moment geweest dat hij echt lekker laag was. Een van de factoren volgens de nefroloog kan de ciclosporine (Neoral) zijn en de erg lage weerstand die Amber heeft de afgelopen tijd. De dalspiegel geeft aan dat zij een hogere medicatie nodig heeft, maar dan stijgt de creat nog meer volgens de nefroloog :-\ In iedergeval is er gestart met een kuur Zithromax (antibiotica) om de verkoudheid klein te krijgen en inderdaad, we zitten nu ...

Ik zat vrijdag te wachten in ons nieuwe huis op de loodgieter en iedereen die verder nog moet komen die dag, gaat mijn telefoon... de directeur van Amber d'r school aan de lijn, Amber is flauw gevallen tijdens haar spreekbeurt en heeft direct daarna overgegeven of ik haar wou komen halen... Ik Ursula meteen weer gebeld op haar werk en die was met 15 minuten op school en meteen doorgereden naar de huisarts. Nog geen 10 minuten later belt de de nefroloog van Amber hoe het gaat met haar na de problemen 3 dagen eerder. Het hele verhaal meteen verteld en gezegd dat Ursula haar zou bellen vanaf de huisarts. Volgens de nefroloog waren de waardes gewoon goed vandeweek dus zou het niet veel zijn (spanning, het is nou eenmaal een zenuwachtig meissie). Bij de huisarts bleek Amber een veel te lage bloedruk te hebben 90/65, en dat is de reden waarom ze neer ging. De bloedrukmedicijnen zijn meteen verlaagd. Gelukkig heeft die topper van een leraar Sjoerd op zitten letten bij de spreekbeurt en sp...

Het is een beetje rommelig. Druk met ons nieuwe huis en dus niet veel tijd voor het blog, maar ondertussen gaat wel alles door. Amber die de laatste tijd aan het kwakkelen is. Steeds maar verkouden en de controle van twee weken geleden was ook even schrikken. Het creat was gestegen naar 179! Amber heeft daarvoor ook al een paar keer na inname van haar medicijnen overgegeven waardoor zij meteen daarna weer haar medicijnen moet innemen. De laatste keer, de dag voor de controle gebeurde dat ook weer, alleen kwamen de medicijnen na een tweede inname er ook weer uit. het was inmiddels al 23:00 s'avonds! Ze hoefde van ons dus ook niets meer in te nemen, want het zou er net zo hard weer uitkomen. Ook niets meer gedronken daarna en zij moest die volgende ochtend ook nuchter verschijnen op de poli in verband met een suikertest. Het gevolg was dat haar nier aardig droog stond en dat dat een van de oorzaken was van het hoge creat plus de inname die gemist was de avond ervoor. Wel is de antib...

verder zijn we nu, een turbulent jaar waarin veel gebeurt is. In totaal is Amber 7 keer opgenomen en is ze veelvuldig in het ziekenhuis geweest voor controles en onderzoeken. 2 weken geleden nog zijn we op de poli geweest en alles was goed. De prednison is verminderd, maar de cellcept is iets verhoogd. Dit omdat Amber nogal schommelt met haar waardes. Je kunt haar een grensgevalletje noemen. Het creatinine schommelt tussen 135 / 148 maar de artsen vinden dit acceptabel. Verder gaat het gewoon goed met haar, gaat lekker naar school en doet overal aan mee. Er moet nog wel elke dag een bak medicijnen in en dat geeft nog wel eens problemen. Ze is aardig aan het puberen en af en toe is ze erg opstandig. Vooral het continue achter haar aanzitten dat ze haar medicijnen moet nemen. Maar over het algemeen gaat dat gewoon goed en gaat alles er toch nog vlot in. Van het weekeind hebben we het gevierd met z'n drietjes en zijn naar Diergaarde Blijdorp geweest in Rotterdam en s'avonds lekker...

Amber heeft vandeweek op de poli een 24 uurs bloeddrukmeter omgekregen. Dit om te kijken of er veel verschil in de metingen zit door de dag heen. De meter pompt zich iedere 20 minuten op en geeft dat ook aan met een piepjes. De meting wordt dan ook meteen opgeslagen. Dit vond Amber de eerste uurtjes nog wel interessant, maar s'avonds had zij het echt wel gehad. Maar die bikkel heeft het volgehouden ondanks de tranen... Dat piepen stopte ook na 20.00uur en de metingen waren niet meer zo frequent zodat ze niet iedere 20 minuten rechtop in bed zat. De meter weer ingeleverd de volgende dag, en uitslagen zullen we bij een volgend bezoek krijgen. Ook is Amber weer eens "stevig" verkouden sinds 10 dagen waardoor haar creat weer gestegen was boven de 145 en het CRP gehalte(ontstekings eiwit) ook. Woensdag zijn we gestart met een antibiotica kuur van drie dagen. Het gaat nu iets beter met Amber, de verkoudheid moet nu slijten.

Even een updatje dan maar :) We zijn lekker op vakantie geweest naar Italië. We kregen in juli pas te horen dat Amber op vakantie mocht van de dokter. Dus dat was nog snel zoeken naar een autovakantie. Vliegen wilden we niet, want ik wilde binnen 12 uur terug zijn in Amsterdam mochten er problemen zijn met Amber. Het creatinine was nog wel explosief gestegen voor de vakantie naar 148 maar dat kwam ook door de warmte. Bijna alle kinderen op de poli hadden volgens de arts een hoger creat. Dr. Groothoff zei dan ook "Het is echt creat-weer". Maargoed het was dinsdag en toch maar even vrijdag terugkomen voor de zekerheid. En gelukkig, het creat was gedaald, 138. Er was nog wel heel veel geregel met de medicijnen. Amber gebruikt namelijk kalium-citraat drank. Dat is tegen de kalkafzetting in het lichaam die onder andere doorgeslagen was naar de nieuwe nier.. Onze apotheek kon dat steeds maar voor een week houdbaar maken en dan moest het ook nog in de ijskast. (dus elke week naar d...

Gisteren was het dan zover. De Porsche dag "Vet Cool 2006" werd georganiseerd door de Stichting Geluk en Vrijheid . Een club van vrienden die zich inzetten voor kinderen met een chronische ziekte. Dit jaar was het voor kinderen met een nieraandoening. Om 8.30 moest iedereen (voor de mensen uit Amsterdam en omgeving) zich verzamelen aan de achterzijde van het AMC ziekenhuis. Daar kreeg Amber net zoals de andere kinderen een T-shirt, een nekkoord , een pet en een tas. En die tas was een verrassing, want daar bleek gewoon een digitale camera van Trust in te zitten. Dat was natuurlijk al VET! Voor iedereen was er koffie en frisdrank en alle kinderen waren natuurlijk druk in de weer om die camera aan de praat te krijgen. Wie trouwens de leukste foto maakt van de dag kan nog rekenen op een dagje efteling met het gezin! Daarna riep de organisatie de eerste kinderen op om in te delen in een van de Porsches. Dat liep als een zonnetje. De bedoeling was zodra een Porsche gevuld was ...

Het was nog even spannend, want we hebben toch de antibiotica moeten gebruiken. Ook het creat was weer gestegen door de verkoudheid naar 137. Op de dag dat we naar Bladel gingen had ze de laatste dosis... Maarrrrrr..Bladel was leuk. Daar bleek mevrouwtje een enorme energie te hebben,vroeg op laat naar bed. 2 keer heeft ze maar een dippie gehad waarbij ze even moest rusten. Zelfs na drie dagen boswandelingen, spelletjes en excursie was amber ook bij thuiskomst niet moe. Topweekie gehad dus. Woensdag de 14de was Amber uitgenodigd voor POP4 Kids Pop4Kids is een popconcert voor kinderen met een ziekte of beperking in de leeftijd 8 tot en met 14 jaar met belangeloze optredens van diverse populaire popartiesten met dit keer o.a. Kus, Jim, Topstars en vele anderen. Ze vond het erg leuk. Op 8 juli is Amber via de nierstichting ook uitgenodigd door de Stichting "Geluk en Vrijheid" voor een tourrit "Vet Cool Man" met ongeveer 250 Porsches voor kinderen met een chroni...