Doorgaan naar hoofdcontent

Rommelig

AMC
Het is een beetje rommelig. Druk met ons nieuwe huis en dus niet veel tijd voor het blog, maar ondertussen gaat wel alles door. Amber die de laatste tijd aan het kwakkelen is. Steeds maar verkouden en de controle van twee weken geleden was ook even schrikken. Het creat was gestegen naar 179! Amber heeft daarvoor ook al een paar keer na inname van haar medicijnen overgegeven waardoor zij meteen daarna weer haar medicijnen moet innemen. De laatste keer, de dag voor de controle gebeurde dat ook weer, alleen kwamen de medicijnen na een tweede inname er ook weer uit. het was inmiddels al 23:00 s'avonds! Ze hoefde van ons dus ook niets meer in te nemen, want het zou er net zo hard weer uitkomen. Ook niets meer gedronken daarna en zij moest die volgende ochtend ook nuchter verschijnen op de poli in verband met een suikertest. Het gevolg was dat haar nier aardig droog stond en dat dat een van de oorzaken was van het hoge creat plus de inname die gemist was de avond ervoor. Wel is de antibiotica gestopt die zij een jaar geslikt heeft tegen blaasontstekingen en de bloedrukmedicijnen (labetalol) zijn met 200mg vermindert en de neoral is teruggezet naar 2 x 0,9 ml. Wel heeft zij weer een ijzerdrank gekregen omdat haar HB ook gekelderd was naar 6. We hoeven in iedergeval nog niet aan de EPO injecties die Amber voor de transplantatie een paar maanden kreeg toegediend. Ook moest ze de volgende dag weer terugkomen in het ziekenhuis omdat het laboratorium een foutje had gemaakt met de dalspiegel en die opnieuw geprikt moest worden! Afijn, de nefroloog zag verder geen problemen, geen ontstekings eiwitten of andere waardes die wijzen op een afstoting. Amber gaat dus vrolijk verder met haar verkoudheid en de last in haar knieen die zij heeft van kalkafzetting. Ook is ze best wel gauw moe met lopen en heeft ze het benauwd, niet altijd. Dit zou volgens de nefroloog komen door de bloedrukmedicijnen die dan als een betablocker gaan werken.. hmpffff!

Gisteren werd Ursula op haar werk gebeld door school dat Amber lijk-wit zag en zich niet goed voelde dat ze pijn in haar nier had! Alle alarmbellen gingen meteen in werking en binnen anderhalf uur zaten we met z'n drieen in het AMC. In het ziekenhuis zagen we haar wel weer helemaal bijkleuren en voelde ze zich wel steeds beter. Het bloedonderzoek wat volgde was goed (creat 160) en geen gekke andere dingen. Amber is onderzocht door dr.Ploos van Amstel (nefroloog) die geen gekke dingen zag. Het is waarschijnlijk een flinke kramp geweest in haar zij waardoor zij zich zo beroerd voelde. Amber was ondertussen ook echt weer opgeknapt. Maar dit is de eerste keer dat Amber echt aangaf dat zij naar haar nefroloog wilde omdat zij dit nog nooit zo gevoeld had. Alles is op het moment weer rustig bij Amber (behalve de verkoudheid grrrrr...)

Over mijzelf... tja, ik schijn weer een uitzondering te zijn op alle donor operaties en heb last van een verkleving op mijn buikwand van het litteken die daardoor ontstaan is en heb dit jaar meerdere keren het ziekenhuis hiervoor bezocht. (de chirurg zij letterlijk dat ik de eerste was die hier mee kwam..) Die verkleving zorgde nogal voor wat urologische problemen en dat was niet fijn. De laatste keer was ik in het ziekenhuis bij de vaatchirurg die mij ook geopereerd heeft toen en die heeft uiteindelijk de conclusie gemaakt dat het wel losgemaakt kan worden maar dat het geen 100% zekerheid geeft dat het litteken weer naar buiten komt. Voorlopig kan die operatie niet plaatsvinden ivm met drukte omtrent onze nieuwe woning. Wel ben ik naar de pijnpoli verwezen voor een (zenuw) blokkade. Kreeg vorige week een heel pak papieren thuis daarvoor die ingevuld moesten worden. Toch zo'n anderhalf uur mee bezig geweest.. Maargoed, in januari heb ik een gesprek en zien we wel even wat daar uitkomt.

Verder wensen wij, Michel Ursula en Amber, een ieder alvast hele fijne feestdagen en een gezond 2007 !

Reacties

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...