Even een updatje dan maar :)
We zijn lekker op vakantie geweest naar Italië.
We kregen in juli pas te horen dat Amber op vakantie mocht van de dokter. Dus dat was nog snel zoeken naar een autovakantie. Vliegen wilden we niet, want ik wilde binnen 12 uur terug zijn in Amsterdam mochten er problemen zijn met Amber. Het creatinine was nog wel explosief gestegen voor de vakantie naar 148 maar dat kwam ook door de warmte. Bijna alle kinderen op de poli hadden volgens de arts een hoger creat. Dr. Groothoff zei dan ook "Het is echt creat-weer". Maargoed het was dinsdag en toch maar even vrijdag terugkomen voor de zekerheid. En gelukkig, het creat was gedaald, 138.
Er was nog wel heel veel geregel met de medicijnen. Amber gebruikt namelijk kalium-citraat drank. Dat is tegen de kalkafzetting in het lichaam die onder andere doorgeslagen was naar de nieuwe nier.. Onze apotheek kon dat steeds maar voor een week houdbaar maken en dan moest het ook nog in de ijskast. (dus elke week naar de apotheek..) terwijl wij een paar maanden geleden van de AMC apotheek een fles hadden voor een maand en die hoefde ook niet in de ijskast. Volgens onze apotheek waren zij niet in staat om met hun recept de drank te maken die langer dan een week houdbaar was. (we wilden 2 weken op vakantie!) Dus de arts van Amber zij toen, dan moet de AMC apotheek het maar maken en jullie eigen apotheek moet dan zorgen dat zij die drank ophalen! Nou dat sloeg bij onze apotheek even in als een bom want daar hadden ze nog nooit van gehoord. Uiteindelijk hebben ze het recept van het AMC opgevraagd, en het was ze gelukt om het te maken... pfff. Het bleek dat ze nog met een oud recept van de VU werkten... hoezo communicatie..
Afijn, 19 augustus waren we terug en gisteren moesten we weer voor controle naar de poli. Alles was goed, en de Prednison is nu ook verlaagd. De waardes werden gistermiddag al doorgebeld door Dr. Bouts en die was heeeel tevreden. Creatinine 128 en de Ciclosporine spiegel was even boven de 100 en dat was ook acceptabel en een HB van 7. We zijn dus heel blij, Amber begint eindelijk een beetje stabiel te worden.
We zijn lekker op vakantie geweest naar Italië.
We kregen in juli pas te horen dat Amber op vakantie mocht van de dokter. Dus dat was nog snel zoeken naar een autovakantie. Vliegen wilden we niet, want ik wilde binnen 12 uur terug zijn in Amsterdam mochten er problemen zijn met Amber. Het creatinine was nog wel explosief gestegen voor de vakantie naar 148 maar dat kwam ook door de warmte. Bijna alle kinderen op de poli hadden volgens de arts een hoger creat. Dr. Groothoff zei dan ook "Het is echt creat-weer". Maargoed het was dinsdag en toch maar even vrijdag terugkomen voor de zekerheid. En gelukkig, het creat was gedaald, 138.
Er was nog wel heel veel geregel met de medicijnen. Amber gebruikt namelijk kalium-citraat drank. Dat is tegen de kalkafzetting in het lichaam die onder andere doorgeslagen was naar de nieuwe nier.. Onze apotheek kon dat steeds maar voor een week houdbaar maken en dan moest het ook nog in de ijskast. (dus elke week naar de apotheek..) terwijl wij een paar maanden geleden van de AMC apotheek een fles hadden voor een maand en die hoefde ook niet in de ijskast. Volgens onze apotheek waren zij niet in staat om met hun recept de drank te maken die langer dan een week houdbaar was. (we wilden 2 weken op vakantie!) Dus de arts van Amber zij toen, dan moet de AMC apotheek het maar maken en jullie eigen apotheek moet dan zorgen dat zij die drank ophalen! Nou dat sloeg bij onze apotheek even in als een bom want daar hadden ze nog nooit van gehoord. Uiteindelijk hebben ze het recept van het AMC opgevraagd, en het was ze gelukt om het te maken... pfff. Het bleek dat ze nog met een oud recept van de VU werkten... hoezo communicatie..
Afijn, 19 augustus waren we terug en gisteren moesten we weer voor controle naar de poli. Alles was goed, en de Prednison is nu ook verlaagd. De waardes werden gistermiddag al doorgebeld door Dr. Bouts en die was heeeel tevreden. Creatinine 128 en de Ciclosporine spiegel was even boven de 100 en dat was ook acceptabel en een HB van 7. We zijn dus heel blij, Amber begint eindelijk een beetje stabiel te worden.
Reacties
Lekker dat de vakantie zo goed is verlopen .
Jullie waren er na al die spanningen van het afgelopen jaar wel een keer aan toe.
Wij gingen ook altijd met de auto om als er iets was zo snel mogelijk in je vertrouwde ziekenhuis te zijn.
Gelukkig is dat nooit nodig geweest.
Goed dat Amber nu een beetje stabiel blijft.
Hoe is het eigenlijk met jou, daar horen we niet veel over.
Gr Harry
zo te zien en te lezen hebben jullie een goeie vakantie gehad
top!!!
Dik