Doorgaan naar hoofdcontent

Niet zo lekker

Niet zo lekkerAfgelopen week waren we weer op de poli voor een ECG en een uitgebreide echo van de buik en transplantatie nier. De nier zag er goed uit en de bloeddoorvoer was ook goed. Het ECG gaf ook geen problemen. Wel waren de bloeduitslagen negatief. De creatinine stond nu weer op 170 en er waren wat ontstekingswaarden te zien en de kweek van de urine was ook niet helemaal postitief. Heel langzaam stijgt dus eigenlijk de creatinine sinds de transplantatie. We hoopten eigenlijk dat hij zou blijven schommelen tussen de 120/140 maar dat gebeurt dus niet. Er is nog niet een moment geweest dat hij echt lekker laag was. Een van de factoren volgens de nefroloog kan de ciclosporine (Neoral) zijn en de erg lage weerstand die Amber heeft de afgelopen tijd. De dalspiegel geeft aan dat zij een hogere medicatie nodig heeft, maar dan stijgt de creat nog meer volgens de nefroloog :-\

In iedergeval is er gestart met een kuur Zithromax (antibiotica) om de verkoudheid klein te krijgen en inderdaad, we zitten nu op dag 5 en de verkoudheid is stukken minder geworden. Over drie weken weer naar de poli en heel mischien staat er toch weer een bioptie ( zie ook Blijven en Geen afstoting ) aan te komen om te kijken hoe het echt met de nier is...

Ook waren we afgelopen vrijdag bij de psycholoog ivm het innemen van de medicijnen. Het probleem is dat Amber er heel lang over doet om de medicijnen in te nemen. Het daadwerkelijk innemen duurt echt lang en ondertussen lopen wij maar te roepen dat ze de medicijnen in moet nemen, en dat escaleert wel eens... Er is dus een gezamelijk gesprek geweest en een afzonderlijk. Er wordt nu een plannetje gemaakt om dit beter te laten verlopen. Volgende week horen we hier meer over. Amber was gelukkig wel postitief na het gesprek.

Behalve de verkoudheid merk je niet veel aan Amber dat het allemaal een beetje rommelt vanbinnen. De cito toets van februari en weer een weekje Bladel met school zijn op dit moment belangrijker voor haar :-)

Reacties

Anoniem zei…
Hey Michel een Amber,
verder gaat het dus goed?
Groetjes, Rudi Wissink.
Anoniem zei…
Hallo

ik heb jullie site via de schippertjes.
Zelf hebben wij ook een web-log over Tom.Kijk maar www.tomvanherpen.web-log.nl
Mag ik jullie linken op de site van Tom??

Fijn weekend nog.

Konny
Michel zei…
Tuurlijk, linken mag hoor.
groeten,
michel

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Aplasie

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...