Doorgaan naar hoofdcontent

1 jaar

Diergaarde Blijdorp 2006verder zijn we nu, een turbulent jaar waarin veel gebeurt is. In totaal is Amber 7 keer opgenomen en is ze veelvuldig in het ziekenhuis geweest voor controles en onderzoeken. 2 weken geleden nog zijn we op de poli geweest en alles was goed. De prednison is verminderd, maar de cellcept is iets verhoogd. Dit omdat Amber nogal schommelt met haar waardes. Je kunt haar een grensgevalletje noemen. Het creatinine schommelt tussen 135 / 148 maar de artsen vinden dit acceptabel.

Verder gaat het gewoon goed met haar, gaat lekker naar school en doet overal aan mee. Er moet nog wel elke dag een bak medicijnen in en dat geeft nog wel eens problemen. Ze is aardig aan het puberen en af en toe is ze erg opstandig. Vooral het continue achter haar aanzitten dat ze haar medicijnen moet nemen. Maar over het algemeen gaat dat gewoon goed en gaat alles er toch nog vlot in.

Van het weekeind hebben we het gevierd met z'n drietjes en zijn naar Diergaarde Blijdorp geweest in Rotterdam en s'avonds lekker gegeten in het centrum.

Reacties

Anoniem zei…
Hoi Amber van harte gefeliciteerd met je 1ste nierverjaardag!
ik zal duimen dat er nog vele nierverjaardagen zullen volgen
Anoniem zei…
Hallo Amber en Michel en moeder natuurlijk.
Hartelijk gefeliciteerd met de eerste nierverjaardag.
Het eerste jaar is meestal het moeilijkste dus ik wens jullie een rustig volgend jaar.
groetjes harry
sandra zei…
Hallo Michel en Amber,
Ik lees al een poosje mee,door Barbera haar site.( Sta er zelf ook op met mijn ASS,jongens...)
TOP zeg!
Ik,en mijn man zouden zelf ook alles geven voor onze boysgang.
Geweldige site.
Ik blijf meelezen!

vriendelijke groet,Sandra.
And my boysgang.
Anoniem zei…
Hallo,
Harstikke fijn dat het goed gaat met julie beiden. z'on eerste jaar is een heel gedoe. Dat maak ik zelf ook wel eens mee. Amber heel goed opletten met je medicijnen dat is het allerbelangrijkste. Het is misschien niet altijd leuk maar je hebt er op de duur wel de meeste plezier van. Op naar jaar twee. Geniet ervan.
Dik Doesberg
Anoniem zei…
Lieve Amber,

Wat goed om je éénjaarnieuwenier verjaardag in de dierentuin in Rotterdam te vieren. Vraag pappa en mamma om even goed te sparen zodat je de vijfjaarnieuwenier in Seaworld San Diego kan vieren. dat is ook zoooooo leuk!!! Ik wil dan wel mee om foto0s te maken hoor!

Ga zo door hè!!!

Eric (Bud)
Anoniem zei…
Hallo Amber en Michel en mama,
beter laat dan nooit: van harte gefeliciteerd met jullie nierverjaardag! En dat er maar veel mogen volgen in goede gezondheid.
Groetjes,
Rudi Wissink
Anoniem zei…
Hallo Amber,

Gefeliciteerd met je "verjaardag", ik volg jullie verhaal nu al een poosje en moet zeggen dat ik jullie dapper vind!! Zowel in goede en in slechte tijden staan jullie voor elkaar klaar!! Ook dit is een kostbaar bezit!! Op dit moment zitten we in het RM-huis, mijn dochter heeft op 5 december 2006 een nieuwe nier gekregen van haar moeder. Tot nu toe gaat het goed met haar!! Maar de herkenning van jullie verhaal tot nu toe is als die van ons. Nog een hele fijne dag gewenst. Groetjes Marcel, Gretha en Daphne (8 jaar).

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...