Welkom op het blog van Amber en Michel

Afgelopen maart hadden we een interview gepland met de Nierstichting. Dat moest helaas verzet worden omdat Amber zo ziek was geworden. Maar na het ziekenhuis is het interview toch geweest. Het was een leuk gesprek, welke weliswaar heel beknopt beschreven is in het kwartaalblad van de Nierstichting. Klik op de foto. (bron: Nierstichting) Verder gaat Amber heel goed na haar zware ziekbed in het AMC van maart. Gisteren waren we nog op de poli en alles was ok. Haar creat blijft ook stabiel en zit nu rond de 127. Wel is ze een stuk zwaarder geworden, maar de 3 dubbele dosis prednison heeft hier ook lekker aan mee gewerkt. Gelukkig is die weer verlaagt. Wat verder ook opvalt is dat ze heel veel energie heeft gekregen. Ze fietst bijna elke dag een aardig stuk heen en weer naar school en zit ondertussen op paardrijden wat ze erg leuk vindt. Wel was dat zaterdag weer even schrikken toen het paard begon te bokken en amber gelanceerd werd. Gelukkig was alle ok, en na 5 minuten zat ze al weer op h...

Na een zware week in het ziekenhuis is Amber lekker weer thuis. Alles gaat goed en zelfs haar creatinine blijft laag, 120. Ze is alleen ontzettend moe dus slaapt veel. Ze moet nog wel dus die 2 antibiotica's slikken, Zelitrex en Amoxicilline. Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis voor alle controles. Langs deze weg willen wij nog iedereen bedanken voor alle leuke kaarten en lieve mailtjes.

Met Amber gaat het stukken beter. De afgelopen dagen is ze goed hersteld en is vanmorgen haar laatste infuus verwijdert. De dokters waren geweest vanmorgen en vertelde dat ze de oorzaak niet hebben kunnen vinden ondanks alle onderzoeken. Alleen uit de eerste plas van Amber hebben ze een streptokokken bacterie gevonden die dit ziektebeeld zou kunnen geven, maar toch hebben ze daar verder niets van teruggevonden. Beetje wrang, want je wil toch wel weten hoe dit allemaal komt. Gelukkig is Amber weer bijna de oude. In iedergeval moet ze 24 uur koortsvrij zijn om naar huis te mogen. Gisteravond had ze nog 38.2 en vandaag de hele dag 37.7. Haar nierfunctie is ook weer goed, een creat van 122. Dit riep wel vragen bij ons op, omdat de afgelopen maanden het creat zo hoog was (zie de vorige berichten). Dr. Groothoff vertelde dat het komt omdat Amber enorm gespoeld is door de infusen en veel vocht bij zich had. Omdat Amber kalk in haar nier heeft staat deze sneller droog dan normaal, wat beteken...

Donderdagochtend wordt Amber wakker om 5:15 spugend en met koorts. Ze is lekker bij moeders gekropen die gelukkig ook nog eens vrij was. Even voor half twaalf bellen we mekaar en blijkt de koorts gezakt, de bloeddruk goed, maar heeft ze wel een pols van 144. Alles wat ze totdan toe drinkt komt er meteen weer uit. Het ziekenhuis gebeld omdat ook de medicijnen er weer uitkwamen voor advies. Kom maar naar de poli was het antwoord. Amber zakte steeds verder weg vanaf dat moment. Moest ook op de poli met een rolstoel gereden worden. In de onderzoekskamer voelde ze nog koortsvrij, maar Nel de zuster die die eerste opvang deed schrok enorm toen ze de temp opnam, 41,5c ! Dat kan niet zegt ze, (wij wit wegtrekken natuurlijk) we doen het nog een keer.. dezelfde koortsuitslag. Dit was even schrikken want thuis had ze nog niks. De nefrologe heeft meteen een uigebreid onderzoek gedaan en vond haar te slecht en Amber moest opgenomen worden. Daar gaat natuurlijk ook nog wat tijd overheen, want het wa...

Afgelopen week waren we weer op de poli voor een ECG en een uitgebreide echo van de buik en transplantatie nier. De nier zag er goed uit en de bloeddoorvoer was ook goed. Het ECG gaf ook geen problemen. Wel waren de bloeduitslagen negatief. De creatinine stond nu weer op 170 en er waren wat ontstekingswaarden te zien en de kweek van de urine was ook niet helemaal postitief. Heel langzaam stijgt dus eigenlijk de creatinine sinds de transplantatie. We hoopten eigenlijk dat hij zou blijven schommelen tussen de 120/140 maar dat gebeurt dus niet. Er is nog niet een moment geweest dat hij echt lekker laag was. Een van de factoren volgens de nefroloog kan de ciclosporine (Neoral) zijn en de erg lage weerstand die Amber heeft de afgelopen tijd. De dalspiegel geeft aan dat zij een hogere medicatie nodig heeft, maar dan stijgt de creat nog meer volgens de nefroloog :-\ In iedergeval is er gestart met een kuur Zithromax (antibiotica) om de verkoudheid klein te krijgen en inderdaad, we zitten nu ...

Ik zat vrijdag te wachten in ons nieuwe huis op de loodgieter en iedereen die verder nog moet komen die dag, gaat mijn telefoon... de directeur van Amber d'r school aan de lijn, Amber is flauw gevallen tijdens haar spreekbeurt en heeft direct daarna overgegeven of ik haar wou komen halen... Ik Ursula meteen weer gebeld op haar werk en die was met 15 minuten op school en meteen doorgereden naar de huisarts. Nog geen 10 minuten later belt de de nefroloog van Amber hoe het gaat met haar na de problemen 3 dagen eerder. Het hele verhaal meteen verteld en gezegd dat Ursula haar zou bellen vanaf de huisarts. Volgens de nefroloog waren de waardes gewoon goed vandeweek dus zou het niet veel zijn (spanning, het is nou eenmaal een zenuwachtig meissie). Bij de huisarts bleek Amber een veel te lage bloedruk te hebben 90/65, en dat is de reden waarom ze neer ging. De bloedrukmedicijnen zijn meteen verlaagd. Gelukkig heeft die topper van een leraar Sjoerd op zitten letten bij de spreekbeurt en sp...

Het is een beetje rommelig. Druk met ons nieuwe huis en dus niet veel tijd voor het blog, maar ondertussen gaat wel alles door. Amber die de laatste tijd aan het kwakkelen is. Steeds maar verkouden en de controle van twee weken geleden was ook even schrikken. Het creat was gestegen naar 179! Amber heeft daarvoor ook al een paar keer na inname van haar medicijnen overgegeven waardoor zij meteen daarna weer haar medicijnen moet innemen. De laatste keer, de dag voor de controle gebeurde dat ook weer, alleen kwamen de medicijnen na een tweede inname er ook weer uit. het was inmiddels al 23:00 s'avonds! Ze hoefde van ons dus ook niets meer in te nemen, want het zou er net zo hard weer uitkomen. Ook niets meer gedronken daarna en zij moest die volgende ochtend ook nuchter verschijnen op de poli in verband met een suikertest. Het gevolg was dat haar nier aardig droog stond en dat dat een van de oorzaken was van het hoge creat plus de inname die gemist was de avond ervoor. Wel is de antib...

verder zijn we nu, een turbulent jaar waarin veel gebeurt is. In totaal is Amber 7 keer opgenomen en is ze veelvuldig in het ziekenhuis geweest voor controles en onderzoeken. 2 weken geleden nog zijn we op de poli geweest en alles was goed. De prednison is verminderd, maar de cellcept is iets verhoogd. Dit omdat Amber nogal schommelt met haar waardes. Je kunt haar een grensgevalletje noemen. Het creatinine schommelt tussen 135 / 148 maar de artsen vinden dit acceptabel. Verder gaat het gewoon goed met haar, gaat lekker naar school en doet overal aan mee. Er moet nog wel elke dag een bak medicijnen in en dat geeft nog wel eens problemen. Ze is aardig aan het puberen en af en toe is ze erg opstandig. Vooral het continue achter haar aanzitten dat ze haar medicijnen moet nemen. Maar over het algemeen gaat dat gewoon goed en gaat alles er toch nog vlot in. Van het weekeind hebben we het gevierd met z'n drietjes en zijn naar Diergaarde Blijdorp geweest in Rotterdam en s'avonds lekker...

Amber heeft vandeweek op de poli een 24 uurs bloeddrukmeter omgekregen. Dit om te kijken of er veel verschil in de metingen zit door de dag heen. De meter pompt zich iedere 20 minuten op en geeft dat ook aan met een piepjes. De meting wordt dan ook meteen opgeslagen. Dit vond Amber de eerste uurtjes nog wel interessant, maar s'avonds had zij het echt wel gehad. Maar die bikkel heeft het volgehouden ondanks de tranen... Dat piepen stopte ook na 20.00uur en de metingen waren niet meer zo frequent zodat ze niet iedere 20 minuten rechtop in bed zat. De meter weer ingeleverd de volgende dag, en uitslagen zullen we bij een volgend bezoek krijgen. Ook is Amber weer eens "stevig" verkouden sinds 10 dagen waardoor haar creat weer gestegen was boven de 145 en het CRP gehalte(ontstekings eiwit) ook. Woensdag zijn we gestart met een antibiotica kuur van drie dagen. Het gaat nu iets beter met Amber, de verkoudheid moet nu slijten.

Even een updatje dan maar :) We zijn lekker op vakantie geweest naar Italië. We kregen in juli pas te horen dat Amber op vakantie mocht van de dokter. Dus dat was nog snel zoeken naar een autovakantie. Vliegen wilden we niet, want ik wilde binnen 12 uur terug zijn in Amsterdam mochten er problemen zijn met Amber. Het creatinine was nog wel explosief gestegen voor de vakantie naar 148 maar dat kwam ook door de warmte. Bijna alle kinderen op de poli hadden volgens de arts een hoger creat. Dr. Groothoff zei dan ook "Het is echt creat-weer". Maargoed het was dinsdag en toch maar even vrijdag terugkomen voor de zekerheid. En gelukkig, het creat was gedaald, 138. Er was nog wel heel veel geregel met de medicijnen. Amber gebruikt namelijk kalium-citraat drank. Dat is tegen de kalkafzetting in het lichaam die onder andere doorgeslagen was naar de nieuwe nier.. Onze apotheek kon dat steeds maar voor een week houdbaar maken en dan moest het ook nog in de ijskast. (dus elke week naar d...

Gisteren was het dan zover. De Porsche dag "Vet Cool 2006" werd georganiseerd door de Stichting Geluk en Vrijheid . Een club van vrienden die zich inzetten voor kinderen met een chronische ziekte. Dit jaar was het voor kinderen met een nieraandoening. Om 8.30 moest iedereen (voor de mensen uit Amsterdam en omgeving) zich verzamelen aan de achterzijde van het AMC ziekenhuis. Daar kreeg Amber net zoals de andere kinderen een T-shirt, een nekkoord , een pet en een tas. En die tas was een verrassing, want daar bleek gewoon een digitale camera van Trust in te zitten. Dat was natuurlijk al VET! Voor iedereen was er koffie en frisdrank en alle kinderen waren natuurlijk druk in de weer om die camera aan de praat te krijgen. Wie trouwens de leukste foto maakt van de dag kan nog rekenen op een dagje efteling met het gezin! Daarna riep de organisatie de eerste kinderen op om in te delen in een van de Porsches. Dat liep als een zonnetje. De bedoeling was zodra een Porsche gevuld was ...

Het was nog even spannend, want we hebben toch de antibiotica moeten gebruiken. Ook het creat was weer gestegen door de verkoudheid naar 137. Op de dag dat we naar Bladel gingen had ze de laatste dosis... Maarrrrrr..Bladel was leuk. Daar bleek mevrouwtje een enorme energie te hebben,vroeg op laat naar bed. 2 keer heeft ze maar een dippie gehad waarbij ze even moest rusten. Zelfs na drie dagen boswandelingen, spelletjes en excursie was amber ook bij thuiskomst niet moe. Topweekie gehad dus. Woensdag de 14de was Amber uitgenodigd voor POP4 Kids Pop4Kids is een popconcert voor kinderen met een ziekte of beperking in de leeftijd 8 tot en met 14 jaar met belangeloze optredens van diverse populaire popartiesten met dit keer o.a. Kus, Jim, Topstars en vele anderen. Ze vond het erg leuk. Op 8 juli is Amber via de nierstichting ook uitgenodigd door de Stichting "Geluk en Vrijheid" voor een tourrit "Vet Cool Man" met ongeveer 250 Porsches voor kinderen met een chroni...

Amber is verkouden, en vanaf het weekend loopt ze daar al mee te sukkelen. Maar, ze voelt zich verder goed, geen koorts of zo. Gisteren weer met haar naar de transplantatie poli geweest en dr. Bouts was weer heel tevreden. Wel hebben we een recept zithromax (antibiotica) meegekregen mocht die verkoudheid aanblijven en omslaan naar erger. Uitslagen hebben we nog niet, maar vrijdags worden we dan altijd even gebeld door dr.Bouts Volgende week heeft Amber 4 dagen kamp van school in Bladel, en dan hopen we dat ze weer de oude is. Ze heeft er in iedergeval veel zin in. Ook dit jaar ga ik weer mee als een van de begeleiders wat altijd erg leuk is. Mijn echo die ze 2 weken geleden gemaakt hebben is mislukt. Te laat wat gedronken en dus was mijn blaas niet vol. Duurt allemaal wat langer denk ik bij mij. Over 2 weken moet ik weer opnieuw.

Ik vul niet iedere dag de website aan, ik vul het eigenlijk alleen als er iets leuks of belangrijks te melden is. Maar er kwamen mailtjes binnen met de vraag hoe het nu gaat met ons. Of de mensen voelde dat er wat aan ging komen ;-) Een van de verplichte onderzoekjes voor Amber is de ziekenhuis tandarts. Voor de transplantatie is Amber geweest en toen hebben ze gekeken of er tanden loszaten. Als dat zo zou zijn dan zouden ze er uitgehaald worden om infecties te voorkomen na de operatie. Aanstaande woensdag heeft Amber haar halfjaarlijkse afspraak dus in het ziekenhuis. Afgelopen week zijn we al bij onze eigen tandarts geweest en die zag wel al dat haar tandvlees opgezet was wat een van de bijwerkingen is van de medicijnen. Maar verder zag alles er prima uit, dus we verwachten geen problemen woensdag. Dinsdag is een ander verhaal, want dan moet Amber weer naar de poli voor controle. En dat is toch elke keer weer spannend. Het begint zondags al, dan moeten we 24 uurs urine opvangen van A...

Vorige week was het kids in balance project bij Amber op school. De hele week hadden ze sportactiviteiten. Het was voor het eerst dat Amber mee ging rennen en zij heeft 4 rondjes gelopen wat goed is voor 2,4 kilometer! Natuurlijk heeft ze niet alles hard gelopen, maar het was wel haar eerste uitdaging na de transplantatie. Super trots zijn we dan ook op haar. Vandaag was het ook weer de gang naar het ziekenhuis voor Amber. Ursula is meegegaan, ik zat op verplichte cursus :-\ Haar medicijnen zijn aardig verhoogt, zowel de bloedruk als de antibiotica. De Neoral mag gelukkig weer vloeibaar. Uitslagen van het bloed hebben we niet gehad vandaag, dat is dus goed nieuws. Normaal belt dr. Bouts om een uur of half 6, maar vandaag niet! We zullen het vrijdag wel horen als zij belt met de kweekuitslag. Alles gaat op dit moment z'n gangetje en Amber gaat gewoon lekker naar school. Ik zelf moet volgende week weer voor controle naar de Nefroloog. Het zal een lange zit worden, want daar loopt he...

Tijd voor een feesie! Amber gaat weer helemaal goed. Van de streptokokken is niets meer terug te vinden, haar vingers zijn over, de echo was helemaal goed en het allerbelangrijkste, het creatinine was gezakt naar 116! Dat is echt supernieuws. Iedereen was in de veronderstelling dat Amber vandaag opgenomen zou worden, maar alles is helemaal goed. Zelfs dr. Bouts was er ondersteboven van. De kalk in de nier zet dus niet door. Wel zal er nog besproken worden met de andere nefrologen of Amber van de Neoral af moet en een ander medicijn moet krijgen. Die Neoral is mischien te toxisch (giftig) voor haar, en belemmert dus dan weer de nierfunctie (als ik het goed begrijp). Welk ander medicijn dat wordt horen we nog. In iedergeval zijn we allemaal heel blij. Over twee weken pas weer naar de poli.

Dr. Bouts heeft gebeld. De kweek van dinsdag is niet goed, er zit een streptokokken bacterie in. Deze zou er niet moeten zitten, omdat ze tegen deze al een antibiotica heeft. Daarom moest ik meteen vanmiddag een nieuwe portie brengen naar het AMC. Ondertussen moeten we Amber goed in de gaten houden dat ze geen koorts krijgt. In iedergeval meteen bellen als het wel zo is. Amber zelf is er heel nuchter onder en heeft er (nog) geen last van. Ze is lekker actief en gaat gewoon naar school...

Amber had sinds vorige week wat ontstoken vingers. Daar waren we gelukkig wel op tijd bij, dus in de soda en daarna calendulan zalf erop. Het is nou eenmaal een stresskip, en ze heeft het zelf niet in de gaten dat ze op die nagels zit te knauwen of die nagelriemen zit weg te drukken. Nu weet ze wel beter en blijft er ook af. Maar waarschijnlijk heeft dat er wel voor gezorgd dat afgelopen dinsdag haar creat weer erg hoog (135) was (hoogst gemeten tot nu toe). Dr. Bouts is er in iedergeval niet gerust op. Dinsdag moeten we weer komen, en dan moeten die vingers over zijn en het creat een stuk lager zijn. Zo niet dan wil ze Amber toch weer op laten nemen voor een bioptie onder narcose van de nier om te kijken of er meer verkalking is opgetreden sinds het laatste biopt. Eerst wordt er weer overlegd met de andere nefrologen. In iedergeval gaan haar vingers nu goed, maar is ze nu wel weer verkouden... kan er ook nog wel bij :-\

Amber is weer naar school. Ze was gisteren de hele dag al koortsvrij en zij voelde zich weer goed. Ze wou zelf ook weer naar school vandaag. Mocht ze zich niet lekker voelen om wat voor reden dan ook, dan blijft ze vanmiddag gewoon thuis. Het is dus allemaal nog met een sisser afgelopen. Een gezond mens/kind slaat zich zo door zo'n griepje heen, maar voor Amber is nu de griep krijgen niet goed. Het Creatinine stijgt dan meteen en de kans op afstoting komt dan nog sneller om de hoek kijken. Maar zo'n vaart heeft het dus niet gelopen, iedereen weer blij :-)

Amber heeft een virusje. Op dit moment is haar keel een beetje ontstoken. Ze begon er gisteren al over dat het slikken pijn deed. Vanmorgen op de poli bleek dat ook zo, haar CRP waarde (ontstekingseiwit) was gestegen naar +3. Hierdoor is ook haar Creatinine gehalte hoger, 127. Dr. Bouts is niet ongerust, wel moeten we bellen als er koorts gaat optreden want dan wordt er een andere antibiotica voorgeschreven. Mocht alles verder goed verlopen, dan weer over 2 weken naar de poli. Update 22:05 Amber heeft de griep, koorts en alles doet haar zeer. Om 19:00uur had Amber al 38.8. Contact met de dienstdoende arts van het AMC gehad, Willemijn, de zaalarts van de tienerafdeling en dus een bekende voor ons. Als om 22:00uur de temp. nog boven de 38 is dan moet er een recept Zitromax (antibiotica) afgehaald worden bij het AMC (dit ook weer na overleg met dr. Groothoff, de nefroloog van Amber). Om 21:00uur heeft Amber een zetpil Paracetamol gehad waardoor de koorts zakte en om 10 uur de 38 bereikt ...