Doorgaan naar hoofdcontent

Amber on the run

Amber rent voor kids in balanceVorige week was het kids in balance project bij Amber op school. De hele week hadden ze sportactiviteiten. Het was voor het eerst dat Amber mee ging rennen en zij heeft 4 rondjes gelopen wat goed is voor 2,4 kilometer! Natuurlijk heeft ze niet alles hard gelopen, maar het was wel haar eerste uitdaging na de transplantatie. Super trots zijn we dan ook op haar.

Vandaag was het ook weer de gang naar het ziekenhuis voor Amber. Ursula is meegegaan, ik zat op verplichte cursus :-\ Haar medicijnen zijn aardig verhoogt, zowel de bloedruk als de antibiotica. De Neoral mag gelukkig weer vloeibaar. Uitslagen van het bloed hebben we niet gehad vandaag, dat is dus goed nieuws. Normaal belt dr. Bouts om een uur of half 6, maar vandaag niet! We zullen het vrijdag wel horen als zij belt met de kweekuitslag. Alles gaat op dit moment z'n gangetje en Amber gaat gewoon lekker naar school.

Ik zelf moet volgende week weer voor controle naar de Nefroloog. Het zal een lange zit worden, want daar loopt het altijd gigantisch uit. Dit keer is de controle ook uitgebreider is mij verteld. Ik moet naar een andere Nefroloog omdat de vorige van ziekenhuis is veranderd. Ik ben benieuwd!

Reacties

Anoniem zei…
Wat een prestatie! Ik haal nog geen 500 meter denk ik zelf. Maar ik kan al wel twee hele grote trappen op lopen. En dat vind ik al zo'n verbetering. Ik hoop dat alles zo goed met je blijft gaan.
Heel knap.

Dik
Anoniem zei…
Heerlijk als je weer zo mee kunt doen met de meeste activiteiten. Ziet er erg sportief uit, al zullen de spieren misschien een dag later wel in verzet zijn gekomen, of valt dat wel mee? Hoe oud is Amber eigenlijk? (ik ben helemaal niet nieuwsgierig hoor, maar gewoon een kluns in het schatten van dat soort dingen)
Groet, Mariska
Anoniem zei…
Jullie mogen terecht trots zijn! Super toch?
En succes met je uitgebreide controle.
Michel zei…
Mariska: Amber is 10 jaar en wordt in juni 11.
Ene, je bent geen kluns hoor, de kidzz van tegenwoordig zijn gewoon niet meer in leeftijd te schatten :-)
Anoniem zei…
Hey Michel,
even horen hoe het met jullie is: jouw controle en hoe het Amber vergaat.
Groetjes,
Rudi Wissink

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...