Doorgaan naar hoofdcontent

Amber on the run

Amber rent voor kids in balanceVorige week was het kids in balance project bij Amber op school. De hele week hadden ze sportactiviteiten. Het was voor het eerst dat Amber mee ging rennen en zij heeft 4 rondjes gelopen wat goed is voor 2,4 kilometer! Natuurlijk heeft ze niet alles hard gelopen, maar het was wel haar eerste uitdaging na de transplantatie. Super trots zijn we dan ook op haar.

Vandaag was het ook weer de gang naar het ziekenhuis voor Amber. Ursula is meegegaan, ik zat op verplichte cursus :-\ Haar medicijnen zijn aardig verhoogt, zowel de bloedruk als de antibiotica. De Neoral mag gelukkig weer vloeibaar. Uitslagen van het bloed hebben we niet gehad vandaag, dat is dus goed nieuws. Normaal belt dr. Bouts om een uur of half 6, maar vandaag niet! We zullen het vrijdag wel horen als zij belt met de kweekuitslag. Alles gaat op dit moment z'n gangetje en Amber gaat gewoon lekker naar school.

Ik zelf moet volgende week weer voor controle naar de Nefroloog. Het zal een lange zit worden, want daar loopt het altijd gigantisch uit. Dit keer is de controle ook uitgebreider is mij verteld. Ik moet naar een andere Nefroloog omdat de vorige van ziekenhuis is veranderd. Ik ben benieuwd!

Reacties

Anoniem zei…
Wat een prestatie! Ik haal nog geen 500 meter denk ik zelf. Maar ik kan al wel twee hele grote trappen op lopen. En dat vind ik al zo'n verbetering. Ik hoop dat alles zo goed met je blijft gaan.
Heel knap.

Dik
Anoniem zei…
Heerlijk als je weer zo mee kunt doen met de meeste activiteiten. Ziet er erg sportief uit, al zullen de spieren misschien een dag later wel in verzet zijn gekomen, of valt dat wel mee? Hoe oud is Amber eigenlijk? (ik ben helemaal niet nieuwsgierig hoor, maar gewoon een kluns in het schatten van dat soort dingen)
Groet, Mariska
Anoniem zei…
Jullie mogen terecht trots zijn! Super toch?
En succes met je uitgebreide controle.
Michel zei…
Mariska: Amber is 10 jaar en wordt in juni 11.
Ene, je bent geen kluns hoor, de kidzz van tegenwoordig zijn gewoon niet meer in leeftijd te schatten :-)
Anoniem zei…
Hey Michel,
even horen hoe het met jullie is: jouw controle en hoe het Amber vergaat.
Groetjes,
Rudi Wissink

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Aplasie

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...