Welkom op het blog van Amber en Michel

verder zijn we nu, een turbulent jaar waarin veel gebeurt is. In totaal is Amber 7 keer opgenomen en is ze veelvuldig in het ziekenhuis geweest voor controles en onderzoeken. 2 weken geleden nog zijn we op de poli geweest en alles was goed. De prednison is verminderd, maar de cellcept is iets verhoogd. Dit omdat Amber nogal schommelt met haar waardes. Je kunt haar een grensgevalletje noemen. Het creatinine schommelt tussen 135 / 148 maar de artsen vinden dit acceptabel. Verder gaat het gewoon goed met haar, gaat lekker naar school en doet overal aan mee. Er moet nog wel elke dag een bak medicijnen in en dat geeft nog wel eens problemen. Ze is aardig aan het puberen en af en toe is ze erg opstandig. Vooral het continue achter haar aanzitten dat ze haar medicijnen moet nemen. Maar over het algemeen gaat dat gewoon goed en gaat alles er toch nog vlot in. Van het weekeind hebben we het gevierd met z'n drietjes en zijn naar Diergaarde Blijdorp geweest in Rotterdam en s'avonds lekker...

Amber heeft vandeweek op de poli een 24 uurs bloeddrukmeter omgekregen. Dit om te kijken of er veel verschil in de metingen zit door de dag heen. De meter pompt zich iedere 20 minuten op en geeft dat ook aan met een piepjes. De meting wordt dan ook meteen opgeslagen. Dit vond Amber de eerste uurtjes nog wel interessant, maar s'avonds had zij het echt wel gehad. Maar die bikkel heeft het volgehouden ondanks de tranen... Dat piepen stopte ook na 20.00uur en de metingen waren niet meer zo frequent zodat ze niet iedere 20 minuten rechtop in bed zat. De meter weer ingeleverd de volgende dag, en uitslagen zullen we bij een volgend bezoek krijgen. Ook is Amber weer eens "stevig" verkouden sinds 10 dagen waardoor haar creat weer gestegen was boven de 145 en het CRP gehalte(ontstekings eiwit) ook. Woensdag zijn we gestart met een antibiotica kuur van drie dagen. Het gaat nu iets beter met Amber, de verkoudheid moet nu slijten.

Even een updatje dan maar :) We zijn lekker op vakantie geweest naar Italië. We kregen in juli pas te horen dat Amber op vakantie mocht van de dokter. Dus dat was nog snel zoeken naar een autovakantie. Vliegen wilden we niet, want ik wilde binnen 12 uur terug zijn in Amsterdam mochten er problemen zijn met Amber. Het creatinine was nog wel explosief gestegen voor de vakantie naar 148 maar dat kwam ook door de warmte. Bijna alle kinderen op de poli hadden volgens de arts een hoger creat. Dr. Groothoff zei dan ook "Het is echt creat-weer". Maargoed het was dinsdag en toch maar even vrijdag terugkomen voor de zekerheid. En gelukkig, het creat was gedaald, 138. Er was nog wel heel veel geregel met de medicijnen. Amber gebruikt namelijk kalium-citraat drank. Dat is tegen de kalkafzetting in het lichaam die onder andere doorgeslagen was naar de nieuwe nier.. Onze apotheek kon dat steeds maar voor een week houdbaar maken en dan moest het ook nog in de ijskast. (dus elke week naar d...

Gisteren was het dan zover. De Porsche dag "Vet Cool 2006" werd georganiseerd door de Stichting Geluk en Vrijheid . Een club van vrienden die zich inzetten voor kinderen met een chronische ziekte. Dit jaar was het voor kinderen met een nieraandoening. Om 8.30 moest iedereen (voor de mensen uit Amsterdam en omgeving) zich verzamelen aan de achterzijde van het AMC ziekenhuis. Daar kreeg Amber net zoals de andere kinderen een T-shirt, een nekkoord , een pet en een tas. En die tas was een verrassing, want daar bleek gewoon een digitale camera van Trust in te zitten. Dat was natuurlijk al VET! Voor iedereen was er koffie en frisdrank en alle kinderen waren natuurlijk druk in de weer om die camera aan de praat te krijgen. Wie trouwens de leukste foto maakt van de dag kan nog rekenen op een dagje efteling met het gezin! Daarna riep de organisatie de eerste kinderen op om in te delen in een van de Porsches. Dat liep als een zonnetje. De bedoeling was zodra een Porsche gevuld was ...

Het was nog even spannend, want we hebben toch de antibiotica moeten gebruiken. Ook het creat was weer gestegen door de verkoudheid naar 137. Op de dag dat we naar Bladel gingen had ze de laatste dosis... Maarrrrrr..Bladel was leuk. Daar bleek mevrouwtje een enorme energie te hebben,vroeg op laat naar bed. 2 keer heeft ze maar een dippie gehad waarbij ze even moest rusten. Zelfs na drie dagen boswandelingen, spelletjes en excursie was amber ook bij thuiskomst niet moe. Topweekie gehad dus. Woensdag de 14de was Amber uitgenodigd voor POP4 Kids Pop4Kids is een popconcert voor kinderen met een ziekte of beperking in de leeftijd 8 tot en met 14 jaar met belangeloze optredens van diverse populaire popartiesten met dit keer o.a. Kus, Jim, Topstars en vele anderen. Ze vond het erg leuk. Op 8 juli is Amber via de nierstichting ook uitgenodigd door de Stichting "Geluk en Vrijheid" voor een tourrit "Vet Cool Man" met ongeveer 250 Porsches voor kinderen met een chroni...

Amber is verkouden, en vanaf het weekend loopt ze daar al mee te sukkelen. Maar, ze voelt zich verder goed, geen koorts of zo. Gisteren weer met haar naar de transplantatie poli geweest en dr. Bouts was weer heel tevreden. Wel hebben we een recept zithromax (antibiotica) meegekregen mocht die verkoudheid aanblijven en omslaan naar erger. Uitslagen hebben we nog niet, maar vrijdags worden we dan altijd even gebeld door dr.Bouts Volgende week heeft Amber 4 dagen kamp van school in Bladel, en dan hopen we dat ze weer de oude is. Ze heeft er in iedergeval veel zin in. Ook dit jaar ga ik weer mee als een van de begeleiders wat altijd erg leuk is. Mijn echo die ze 2 weken geleden gemaakt hebben is mislukt. Te laat wat gedronken en dus was mijn blaas niet vol. Duurt allemaal wat langer denk ik bij mij. Over 2 weken moet ik weer opnieuw.

Ik vul niet iedere dag de website aan, ik vul het eigenlijk alleen als er iets leuks of belangrijks te melden is. Maar er kwamen mailtjes binnen met de vraag hoe het nu gaat met ons. Of de mensen voelde dat er wat aan ging komen ;-) Een van de verplichte onderzoekjes voor Amber is de ziekenhuis tandarts. Voor de transplantatie is Amber geweest en toen hebben ze gekeken of er tanden loszaten. Als dat zo zou zijn dan zouden ze er uitgehaald worden om infecties te voorkomen na de operatie. Aanstaande woensdag heeft Amber haar halfjaarlijkse afspraak dus in het ziekenhuis. Afgelopen week zijn we al bij onze eigen tandarts geweest en die zag wel al dat haar tandvlees opgezet was wat een van de bijwerkingen is van de medicijnen. Maar verder zag alles er prima uit, dus we verwachten geen problemen woensdag. Dinsdag is een ander verhaal, want dan moet Amber weer naar de poli voor controle. En dat is toch elke keer weer spannend. Het begint zondags al, dan moeten we 24 uurs urine opvangen van A...

Vorige week was het kids in balance project bij Amber op school. De hele week hadden ze sportactiviteiten. Het was voor het eerst dat Amber mee ging rennen en zij heeft 4 rondjes gelopen wat goed is voor 2,4 kilometer! Natuurlijk heeft ze niet alles hard gelopen, maar het was wel haar eerste uitdaging na de transplantatie. Super trots zijn we dan ook op haar. Vandaag was het ook weer de gang naar het ziekenhuis voor Amber. Ursula is meegegaan, ik zat op verplichte cursus :-\ Haar medicijnen zijn aardig verhoogt, zowel de bloedruk als de antibiotica. De Neoral mag gelukkig weer vloeibaar. Uitslagen van het bloed hebben we niet gehad vandaag, dat is dus goed nieuws. Normaal belt dr. Bouts om een uur of half 6, maar vandaag niet! We zullen het vrijdag wel horen als zij belt met de kweekuitslag. Alles gaat op dit moment z'n gangetje en Amber gaat gewoon lekker naar school. Ik zelf moet volgende week weer voor controle naar de Nefroloog. Het zal een lange zit worden, want daar loopt he...

Tijd voor een feesie! Amber gaat weer helemaal goed. Van de streptokokken is niets meer terug te vinden, haar vingers zijn over, de echo was helemaal goed en het allerbelangrijkste, het creatinine was gezakt naar 116! Dat is echt supernieuws. Iedereen was in de veronderstelling dat Amber vandaag opgenomen zou worden, maar alles is helemaal goed. Zelfs dr. Bouts was er ondersteboven van. De kalk in de nier zet dus niet door. Wel zal er nog besproken worden met de andere nefrologen of Amber van de Neoral af moet en een ander medicijn moet krijgen. Die Neoral is mischien te toxisch (giftig) voor haar, en belemmert dus dan weer de nierfunctie (als ik het goed begrijp). Welk ander medicijn dat wordt horen we nog. In iedergeval zijn we allemaal heel blij. Over twee weken pas weer naar de poli.

Dr. Bouts heeft gebeld. De kweek van dinsdag is niet goed, er zit een streptokokken bacterie in. Deze zou er niet moeten zitten, omdat ze tegen deze al een antibiotica heeft. Daarom moest ik meteen vanmiddag een nieuwe portie brengen naar het AMC. Ondertussen moeten we Amber goed in de gaten houden dat ze geen koorts krijgt. In iedergeval meteen bellen als het wel zo is. Amber zelf is er heel nuchter onder en heeft er (nog) geen last van. Ze is lekker actief en gaat gewoon naar school...

Amber had sinds vorige week wat ontstoken vingers. Daar waren we gelukkig wel op tijd bij, dus in de soda en daarna calendulan zalf erop. Het is nou eenmaal een stresskip, en ze heeft het zelf niet in de gaten dat ze op die nagels zit te knauwen of die nagelriemen zit weg te drukken. Nu weet ze wel beter en blijft er ook af. Maar waarschijnlijk heeft dat er wel voor gezorgd dat afgelopen dinsdag haar creat weer erg hoog (135) was (hoogst gemeten tot nu toe). Dr. Bouts is er in iedergeval niet gerust op. Dinsdag moeten we weer komen, en dan moeten die vingers over zijn en het creat een stuk lager zijn. Zo niet dan wil ze Amber toch weer op laten nemen voor een bioptie onder narcose van de nier om te kijken of er meer verkalking is opgetreden sinds het laatste biopt. Eerst wordt er weer overlegd met de andere nefrologen. In iedergeval gaan haar vingers nu goed, maar is ze nu wel weer verkouden... kan er ook nog wel bij :-\

Amber is weer naar school. Ze was gisteren de hele dag al koortsvrij en zij voelde zich weer goed. Ze wou zelf ook weer naar school vandaag. Mocht ze zich niet lekker voelen om wat voor reden dan ook, dan blijft ze vanmiddag gewoon thuis. Het is dus allemaal nog met een sisser afgelopen. Een gezond mens/kind slaat zich zo door zo'n griepje heen, maar voor Amber is nu de griep krijgen niet goed. Het Creatinine stijgt dan meteen en de kans op afstoting komt dan nog sneller om de hoek kijken. Maar zo'n vaart heeft het dus niet gelopen, iedereen weer blij :-)

Amber heeft een virusje. Op dit moment is haar keel een beetje ontstoken. Ze begon er gisteren al over dat het slikken pijn deed. Vanmorgen op de poli bleek dat ook zo, haar CRP waarde (ontstekingseiwit) was gestegen naar +3. Hierdoor is ook haar Creatinine gehalte hoger, 127. Dr. Bouts is niet ongerust, wel moeten we bellen als er koorts gaat optreden want dan wordt er een andere antibiotica voorgeschreven. Mocht alles verder goed verlopen, dan weer over 2 weken naar de poli. Update 22:05 Amber heeft de griep, koorts en alles doet haar zeer. Om 19:00uur had Amber al 38.8. Contact met de dienstdoende arts van het AMC gehad, Willemijn, de zaalarts van de tienerafdeling en dus een bekende voor ons. Als om 22:00uur de temp. nog boven de 38 is dan moet er een recept Zitromax (antibiotica) afgehaald worden bij het AMC (dit ook weer na overleg met dr. Groothoff, de nefroloog van Amber). Om 21:00uur heeft Amber een zetpil Paracetamol gehad waardoor de koorts zakte en om 10 uur de 38 bereikt ...

Amber is vandaag naar de schaatsbaan geweest met haar klas. Een of andere omleiding zorgde ervoor dat ze vanaf de bushalte nog 20 minuten moesten lopen, en dat is zwaar voor Amber. Lange stukken lopen geeft problemen omdat ze dan last heeft van haar rug en benen. Komt ook omdat het altijd een tengere meid is geweest en sinds de operatie 15 kilo aangekomen is. Ook de medicijnen spelen hier een grote rol in. De laatste dagen heeft ze ook steeds hoofdpijn als ze uit school komt. Gisteren al overleg gehad met dr. Bouts en op haar verzoek even gecontroleerd haar bloedruk op laten meten gisteren en vandaag bij onze huisarts. Waarschijnlijk is de dubbele dosis Labetalol (bloedrukpillen) die ze al krijgt vanaf haar laatste ziekenhuisopname die aangepast moet worden of de Ciclosporine spiegel Neoral die te hoog of te laag is. Morgen in iedergeval weer overleg met dr. Bouts en hopelijk is dan ook de uitslag van de kweek bekend. Amber was in iedergeval zo moe vanmiddag van het lopen en schaatse...

Vandaag belde dr. Bouts geheel onverwachts met de uitslag van de urine kweek van dinsdag. Er zijn wat bacteriën gevonden die niet meteen verontrustend zijn, maar we moeten maandag wel even een nieuwe portie brengen naar het lab. Amber heeft er naar eigen zeggen geen last van en heeft geen koorts of zo.

Vanmorgen had Amber op de poli ook nog wat anders te doen dan bloedprikken en het gesprekje met dr. Bouts. Ons was gevraagd of Amber aan een onderzoek mee wilde doen van dr. Groothoff. Wij vonden dat wel ok, maar Amber moest het uiteindelijk doen en die vond dat ook niet erg. Voorwaarde van ons was alleen dat het samen moest gaan met het poli bezoek, en dat was geen probleem. Het onderzoek (een echo van de nek en arm) nam iets van 45 min. in beslag. Hier ging natuurlijk wel het een en ander aan papierwerk vooraf (toestemming etc.) en Amber moest ook nuchter zijn en gèèn medicijnen innemen. Amber was wel wat duizelig achteraf, maar dat kwam omdat ze al die tijd moest liggen en nog niet gegeten had en heel weinig gedronken. Na het onderzoek ook meteen wat gaan eten en drinken in het ziekenhuis en ook meteen alle medicijnen gegeven. Amber daarna naar school gebracht en ik door naar het werk. De uitslag van het bloed was ook positief, in die zin dat het creat inderdaad blijft hangen zoals ...

Dat was de boodschap van de nefroloog van Amber. Creat blijft schommelen tussen de 110/120. De stootkuur Methylprednisolone heeft ook niet veel gedaan. De hypothese van de nefrologen is dat er vòòr de transplantatie een hoge waarde was van een stofje (kweet even niet meer welke pfffff..) in het bloed van Amber, die ná de transplantatie voor een kalkafzetting heeft gezorgd in de nieuwe nier. Amber heeft hier nu ook al een paar weken een drank voor die ze drie keer per dag neemt, Kaliumcitraat, niet-weg-te-krijgen volgens Amber :-\ Als het creat nou maar zo rond de 120 blijft hangen is iedereen blij. Amber gaat in iedergeval lekker op het moment en geniet van de schoolvakantie deze week. Gisteravond zijn we nog lekker naar de bios geweest, 'Big Momma's House 2' erg gelachen daar!

Amber is weer thuis! Er is vandaag geen bloed afgenomen, dat gaan ze dinsdag op de poli weer doen. Alleen de bloeddruk is toch steeds weer aan de hoge kant. De medicijnen hiertegen, Labetalol zijn daarom in dosis verdubbelt. Verder gaat het goed met Amber en vindt ze het heerlijk dat ze weer thuis is.

Helaas, Amber kon vanavond niet naar huis, haar bloeddruk was nog te hoog. Dit komt o.a. door de prednison die tot 2 uur na de laatste toediening een hogere bloeddruk geeft. In iedergeval was het creat weer iets gezakt vandaag, 107. Amber moet in iedergeval vannacht nog blijven. De kidz hebben in iedergeval een hoop lol op de tiener als de ouders en visites weg zijn. De lopende patientjes maken de verpleging dan helemaal dol door hun lege morfinespuiten te gebruiken als waterpistool :-) Alles kan ook daar, tot op zekere hoogte natuurlijk...

dat is mijn wijfie. Vanmorgen waren de uitslagen niet goed van het ziekenhuis. Het creat was weer gestegen! Vanmiddag is ze weer opgenomen in het AMC. Aan het eind van de dag is er gestart met een stootkuur Methylprednisolone via een infuus (die gelukkig in een keer aanprikken zat). De patholoog die het biopt van de nier van Amber heeft onderzocht kon niet uitsluiten dat er een sluipende afstoting bezig was. De nefrologen hadden al afgesproken dat bij een nog hoger creat er gestart moest worden met een stootkuur. Toch komt dit zeer koud op ons dak vallen, want Amber ging zo lekker. Haar conditie was top en ze straalde gewoon de laatste week. Er was vanmiddag ook nog een echo gemaakt en die zag er ook heel goed uit.De kuur gaat drie dagen duren en als alles goed gaat dan mag ze donderdag al weer naar huis.