Doorgaan naar hoofdcontent

Schaatsen

Amber is vandaag naar de schaatsbaan geweest met haar klas. Een of andere omleiding zorgde ervoor dat ze vanaf de bushalte nog 20 minuten moesten lopen, en dat is zwaar voor Amber. Lange stukken lopen geeft problemen omdat ze dan last heeft van haar rug en benen. Komt ook omdat het altijd een tengere meid is geweest en sinds de operatie 15 kilo aangekomen is. Ook de medicijnen spelen hier een grote rol in.

De laatste dagen heeft ze ook steeds hoofdpijn als ze uit school komt. Gisteren al overleg gehad met dr. Bouts en op haar verzoek even gecontroleerd haar bloedruk op laten meten gisteren en vandaag bij onze huisarts. Waarschijnlijk is de dubbele dosis Labetalol (bloedrukpillen) die ze al krijgt vanaf haar laatste ziekenhuisopname die aangepast moet worden of de Ciclosporine spiegel Neoral die te hoog of te laag is. Morgen in iedergeval weer overleg met dr. Bouts en hopelijk is dan ook de uitslag van de kweek bekend. Amber was in iedergeval zo moe vanmiddag van het lopen en schaatsen, dat ze even een uurtje heeft geslapen. Daarna was het weer over met de rust, want als mevrouw weer bij de pinken is dan is het bal hier in huis ;-)

Update 10 maart 16:47
Gisteren nog gebeld naar dr.Bouts en die vond de bloedruk goed. Advies was om gewoon weer dinsdag naar de transplantatiepoli te komen. Mocht er nog iets met de kweek zijn dan zou zij ons vandaag bellen, en dat zijn we niet :-)

Reacties

Anoniem zei…
Bal in huis is toch ook leuk? Soms.
Anoniem zei…
Hallo Michel. Hoe is met jullie? Is de uitslag van kweek al bekend?
Groetjes, Irin
Anoniem zei…
nog geen uitslag bekend van de kweek?
een beetje rumoer in huis is een goed teken he van amber.jammer dat de ze vanaf de bus eerst nog 20 minuten moesten lopen
ik wens jullie een goed weekend toe
Anoniem zei…
Jammer,
ik had nog wel zo gehoopt dat alles goed zou gaan. Laat haar maar snel beter worden.

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...

Helemaal top

Tijd voor een feesie! Amber gaat weer helemaal goed. Van de streptokokken is niets meer terug te vinden, haar vingers zijn over, de echo was helemaal goed en het allerbelangrijkste, het creatinine was gezakt naar 116! Dat is echt supernieuws. Iedereen was in de veronderstelling dat Amber vandaag opgenomen zou worden, maar alles is helemaal goed. Zelfs dr. Bouts was er ondersteboven van. De kalk in de nier zet dus niet door. Wel zal er nog besproken worden met de andere nefrologen of Amber van de Neoral af moet en een ander medicijn moet krijgen. Die Neoral is mischien te toxisch (giftig) voor haar, en belemmert dus dan weer de nierfunctie (als ik het goed begrijp). Welk ander medicijn dat wordt horen we nog. In iedergeval zijn we allemaal heel blij. Over twee weken pas weer naar de poli.