Doorgaan naar hoofdcontent

Geen verandering

Foto by Nienke Elenbaas, AMC 2005Dat was de boodschap van de nefroloog van Amber. Creat blijft schommelen tussen de 110/120. De stootkuur Methylprednisolone heeft ook niet veel gedaan. De hypothese van de nefrologen is dat er vòòr de transplantatie een hoge waarde was van een stofje (kweet even niet meer welke pfffff..) in het bloed van Amber, die ná de transplantatie voor een kalkafzetting heeft gezorgd in de nieuwe nier. Amber heeft hier nu ook al een paar weken een drank voor die ze drie keer per dag neemt, Kaliumcitraat, niet-weg-te-krijgen volgens Amber :-\ Als het creat nou maar zo rond de 120 blijft hangen is iedereen blij.

Amber gaat in iedergeval lekker op het moment en geniet van de schoolvakantie deze week. Gisteravond zijn we nog lekker naar de bios geweest, 'Big Momma's House 2' erg gelachen daar!

Reacties

Anoniem zei…
hoi amber als nu de waardes van het creat maar gewoon stabiel blijven he? geniet in ieder geval zo veel mogelijk van je vakantie

groetjes miranda
Anoniem zei…
Als Amber zich maar lekker bij voelt. Geniet er van.
Groetjes.
Anoniem zei…
Jammer dat er niet een beter bericht was. Hopelijk kan je deze waarden in ieder geval vasthouden en gaat het goed zo.
Onze Lotte schommelt al twee jaar zo rond de 100 met haar kreat, en doet het daar prima op tot nu toe.
Leuke vakantie gehad?
Groet, Mariska

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...