Welkom op het blog van Amber en Michel

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Eindelijk weer thuis. Alles weer afgekoppeld. Amber is nu lekker aan het bijtrekken van die dagen.. ik ook want t zuigt je leeg. Effe 2 daagjes bijtrekken en dan wil ze toch weer naar de paarden. Ze mag van de artsen gewoon weer naar buiten onder de mensen. Alle waardes waren weer helemaal ok en binnenkort weer terugkomen op haar normale poli afspraak voor alle controles.

2 dagen school gehad 2 dagen paard gereden,Ik had r op de bus gezet vanmorgen voor school, ze moest er eerder zijn om dr pta toets in te halen. Juf niet op school..kind weer 3 kwartier voor niks op school !@#$%!!!. En vanmorgen even voor 10 gingen de alarmbellen al weer af. Spugen pijn in d'r keel misselijk koorts...Zelfstandig naar oma gegaan en daar haar opgehaald, Ziekenhuis al gebeld en ze kon meteen weer komen. Weer alle testen bloed, mexicaanse griep test.. afijn de hele dag daar gezeten. Gelukkig houd ze nu nog wel haar drinken binnen. Maar dr medicijnen voor vanavond nog, hopen dat ze die er in houd. Haar bed staat iig al klaar in het AMC. Morgen hoor ik weer de uitslagen. Ze slaapt al de hele middag. Wel moet er weer gestart worden met Tamiflu.. afwachten weer.. UPDATE 17 November Amber is toch opgenomen gisteravond om 12 uur. Dr linkerhand kapotgeprikt voor infuus door niet luisterende dokter, 2e dokter (neonatologie) had m in 1 keer.. sommige dokters moeten gewoon eens ...

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...

Amber had deze week weer een grote controle plus een nucleair onderzoek. Bot onderzoek moet nog uitwijzen of het nu nut heeft om met groeihormonen te beginnen. Amber blijft op dit moment achter in de groei, dat betekend dat ze iedere dag door mij een injectie moet krijgen. Op dit moment mag ze daar nog zelf in beslissen, maar er zal nog het een en ander over gesproken worden met de artsen. Ook heeft Amber de veelbesproken baarmoederhalskanker prik gehad. Amber was ook de eerste bij wie ze moesten kijken of ze die wel mocht hebben omdat ze de eerste 14 jarige was met transplantaat die deze injectie kon krijgen. na lang overleg was dit geen probleem. Al met al weer een enerverend maandje. Verder gaat zij lekker en is alleen maar bezig met de paarden, haar grootste hobby... Mocht er met de groeihormonen toch gestart worden zal ik daar verslag van uitbrengen..

In de eerste plaats iedereen een gezond 2009! Gisteren was het weer mijn beurt voor de jaarlijkse apk ;-) Was wel weer ok, ook het gesprek met de transplantatiecoördinator was weer top. Kan er alles aan kwijt en geeft een goed gevoel. Kan er mee lezen en schrijven zou ik zeggen. Hoop geregeld en vanmorgen vroeg had ik al mijn uitslagen al binnen en die waren allemaal top. Dus mijn niertje doet t prima en dat willen we zo houden ook natuurlijk.

Tegenwoordig noemen we het een APK'tje.. Amber die voor controle moet maar dan iets meer. Dit keer zat er een uitgebreide echo bij waarbij alle organen bekeken werden. Haar oude nieren zijn nog aanwezig maar waren al aardig verschrompeld naar 6cm. Haar nieuwe nier doet het prima en alles was dan ok. Verder bestond de ochtend weer uit een uitgebreide bloedafname, waarbij ook weer bloed afgenomen werd wat naar het CLB ( Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst) gaat om te kijken voor eventuele virussen. Daarna nog het gesprek en onderzoek bij dr. Bouds. Wat doet ze dan? Nou de dokter onderzoekt haar dan op allerlei dingetjes, dat is haar gewicht, lengte, bloedruk, vocht, keel, plekjes op de huid. De huid is namelijk heel teer nu ivm het medicijngebruik en dan wordt er extra gekeken naar de moedervlekjes etc. Verder natuurlijk een gesprekje hoe het gaat, het lichaamsgewicht, medicijngebruik en wat er nog bijgesteld moet worden, net een APK dus ;-) In iedergeval had de radiol...

3 jaar doet de nier van Amber het nu. Veel ups en downs maar hij doet t goed, en daar gaat het om. Amber mag altijd kiezen wat ze wil doen die dag en nu wilde ze toch weer eten bij de italiaan. Verder gaat Amber goed en moet zij in december weer voor controle. Ook volgen er dan weer wat extra onderzoekjes. Maar dat is dan... Nu is nu en het gaat prima zo. Morgen weer de hele dag op t paard en daar geniet ze nog steeds het meeste van.

Tijd het blog niet bijgehouden, maar tja.. als alles lekker gaat hoeft dat ook niet zo. Wel heb ik het idee dat er steeds meer aandacht besteed wordt aan doneren en ook aan nierpatiënten. Het valt me niet zo zeer op omdat Amber nierpatiënt is, maar gewoon je ziet steeds meer op tv en als ik iemand spreek dan blijkt de tegenpartij best wel op de hoogte van het tekort aan nieren en het hele donorschap op zich. Mensen worden denk ik steeds bewuster dat er gewoon een tekort is aan donoren in het algemeen. Een goed teken dus dat het onderwerp leeft. Na een welverdiende vakantie is Amber lekker het tweede schooljaar in gegaan en is iedereen weer aan het werk. Amber had wel een vervelende verkoudheid meegenomen uit Italië, die uiteindelijk toch geëindigd is in een antibiotica kuurtje. Deze sloeg wonderwel aan. Amber krijgt dat niet zomaar natuurlijk, maar zij is zo maar 3 maanden verkouden, en dan kan haar lichaam dit niet meer zelf oplossen en soms helpt de antibiotica dan. Ook had zij Omepr...

De Nierstichting bestaat 40 jaar en grijpt dit jubileumjaar aan om extra geld in te zamelen voor het realiseren van doorbraken in het voorkómen en het de behandeling van nierziekten. De Nierstichting spant zich meer dan ooit in voor een structurele oplossing voor het grote tekort aan donornieren... [lees verder] Bron: www.nierstichting.nl

24 juni 2008 even een up-date 22 april is Amber voor het laatst op de poli geweest en het creat was weer rond de 160. HB net even boven de 6. Dus ijzer eten voor het HB en afgesproken dat bij dit gehalte of een verdere daling er toch weer over zou worden gegaan op EPO injecties (aranesp). Michel zou haar dit dan weer 1 maal per week toe gaan dienen. We moesten even de volgende controle afwachten. Amber is ondertussen met school een kleine week naar Koudum geweest in Friesland. Zelf op de medicijnen letten, brief mee van het AMC want je weet maar nooit. Heel belangrijk, op de tijd letten voor de inname. Amber moest het echt zelf doen die week en dat is gelukt! Er vanuit gaande dat alles goed zou gaan hadden wij voor ons zelf natuurlijk al bedacht dat wij, mocht er iets aan de hand zijn wij natuurlijk over de Afsluitdijk heen zouden vliegen, en alle snelheidsrecords zouden breken. Maar alles is goed gegaan gelukkig, en als ik heel eerlijk ben hebben ook wij een klein beetje vakantie geh...

het gaat heel erg goed met mij. ik ben het nieuwe jaar ook weer lekker gestart hoor!! toen ik weer vandaag mijn weblog zag d8 ik natuurlijk; ik heb al een tijd niet meer een berichtje geschreven maar nu dus wel. gelukkig hoef ik pas weer 22 april weer terug te komen in het ziekenhuis(god zij dank) want ik werd egt gek toen ik steeds maar over 4 weken trug moest komen omdat het zooooo snel ging die 4 weken maar nu hoef ik pas over 6 a 7 weken trug te komen nou iedereen de groetjes en jullie horen nog wel een xtje van mij groetjesssssssssss ambertjeeeeeeeeeeeeee!!!!!

Hallo iedereen die de website leest van Amber. Ik ben Ursula, Amber’s moeder. Ik bemoei me nooit met de site(ik heb er geen verstand van) maar lees wel altijd wat haar vader er op zet en de reacties van jullie. Vandaag zag ik dat er sinds 7 november 2007 niets meer was geschreven. Het is ook moeilijk om wat te schrijven als het goed gaat, maar je kan er natuurlijk ook niet alleen maar ellende opzetten. Dus hier een “kort verslagje” van de afgelopen 3 maanden. Het gaat goed met onze Amber(tje). De afgelopen paar keer ben ik met haar mee geweest en de nefro was heel erg tevreden. Het creat schommelt rond de 160 en dat vind de dokter prima. Het heeft echt te maken met het creat van de donornier. Zoals Michel eerder schreef kan de nier niet goed tegen de medicijnen die er voor zorgen dat er geen afstoting komt en dan met name de prograft dus dat wordt langzaam afgebouwd. De cellcept wordt langzaam verhoogd zodat er op een gegeven moment geen prograft meer nodig is. Dat kan nog wel even du...

7 november 2005, alweer twee jaar geleden dat Amber haar nieuwe nier kreeg. Amber heeft veel mee gemaakt en veel het ziekenhuis gezien. Maar het gaat nu weer goed met haar. De uitslag van de botfoto van haar hand was goed en er waren geen groeistoornissen te zien. Vandeweek is Amber nog naar de Cardioloog geweest voor een ECG en hartecho en onderzoek door de arts zelf, helemaal goedgekeurd. De wondjes van de blindedarm operatie genezen mooi en Amber heeft er geen last meer van. Over 2 weken weer de controle op de transplantatiepoli.

Gistermiddag laat tegen etenstijd, telefoon. Dr. van der Steeg kinderchirurg.. de chirurg die Amber heeft geopereerd aan haar blindedarm. Ze wilde Amber eerder zien dan de standaard 6 weken die we afgesproken hadden.. ehh wanneer had u gedacht.. morgen zei zij 9 uur. Echt lekker geslapen hebben we niet allemaal, want ergens voel je dat er iets is. Ik ben met Amber vandaag gegaan en we waren snel aan de beurt. De chirurg draaide er niet omheen en vertelde dat de blinde darm die weggehaald was geen ontsteking had maar dat er een tumor in zat. Het ging om een carcinoid . Amber en ik schrokken.. maar de chirurg ging snel verder met haar verhaal dat de tumor vrij klein en ingekapseld was. De patholoog sprak in zijn rapport van een ruime verwijdering en er waren geen uitzaaiingen. De chirurg stelde ons ook verder op ons gemak dat dit wel vaker wordt gevonden in de blindedarm. Maar het is allemaal op tijd ontdekt. Zij vertelde ook dat ze de buik tijdens de operatie nog helemaal had nagekeken....

Na een onrustige week en veel buikpijn na de operatie vooral savonds en in de nacht is Amber vandaag weer thuis. Even zelf het infuus eruitgehaald.. tot een bepaalde hoogte natuurlijk.. de rest heeft de verpleger gedaan. Die buikpijn komt grotendeels omdat er tijdens een kijkoperatie de buik vol met gas wordt gepompt zodat de chirurg meer kan zien. Ook had Amber enorm last van haar nek, maar dat is een van de bijkomstigheden van dat gas. En die darmen moesten natuurlijk weer op gang komen omdat die lekker stil gelegen hebben tijdens de narcose. Maar gelukkig is die blindedarm eruit, en kan geen verdere schade meer aanrichten. Er is een microrejectie (afstoting) uit het biopt van de nieuwe nier gekomen die wordt bestreden met een dubbele dosis prednison. Amber hoeft nu geen stootkuur methylprednisolon van 3 of 6 dagen via het infuus. Ook de verkalking van de nier kwam er weer uit, maar daar heeft ze ook al kaliumcitraatdrank voor. Het biopt wordt ook langer onderzocht door de patholoog ...

Vanmorgen om 9 uur was het dan zover. Amber moest naar de OK. Altijd spannend. Moeders moest dit keer mee voor de narcose. daarna was het 3,5 uur wachten op een belletje.. Gelukkig werd ik op een gegeven moment geroepen door de balie dat de chirurg aan de telefoon was.. Zij belde vanuit de OK dat de operatie geslaagd was en het toch een blindedarmontsteking was. Op het moment van spreken was de nefroloog nog bezig met de bioptie van de transplantatienier. Zo zie je maar weer hoe al die medicijnen het bloedbeeld kunnen veranderen en ze het zo niet zien. Buiten dat zit de transplantatienier er ook nog eens voor, en kon de radioloog hem ook niet goed zien, en wilde ook gewoon dat ze gingen kijken. Na nog een uurtje wachten konden we dan eindelijk naar de vercouver. Daar nog 2 uurtjes gezeten omdat Amber heel diep sliep. Op een gegeven moment was ze wakker en trok het mondstukje eruit, Amber was een beetje wakker, genoeg om haar naar boven te sturen, haar eigen afdeling.. de tieners. De he...