Doorgaan naar hoofdcontent

Lekker

Tijd het blog niet bijgehouden, maar tja.. als alles lekker gaat hoeft dat ook niet zo. Wel heb ik het idee dat er steeds meer aandacht besteed wordt aan doneren en ook aan nierpatiënten. Het valt me niet zo zeer op omdat Amber nierpatiënt is, maar gewoon je ziet steeds meer op tv en als ik iemand spreek dan blijkt de tegenpartij best wel op de hoogte van het tekort aan nieren en het hele donorschap op zich. Mensen worden denk ik steeds bewuster dat er gewoon een tekort is aan donoren in het algemeen. Een goed teken dus dat het onderwerp leeft.

Na een welverdiende vakantie is Amber lekker het tweede schooljaar in gegaan en is iedereen weer aan het werk. Amber had wel een vervelende verkoudheid meegenomen uit Italië, die uiteindelijk toch geëindigd is in een antibiotica kuurtje. Deze sloeg wonderwel aan. Amber krijgt dat niet zomaar natuurlijk, maar zij is zo maar 3 maanden verkouden, en dan kan haar lichaam dit niet meer zelf oplossen en soms helpt de antibiotica dan. Ook had zij Omeprazole gekregen omdat ze het heel erg zuur steeds had en ook meer melk ging drinken om het weg te krijgen, dit hielp haar altijd. Na een paar weken slikken is dat helemaal verdwenen en Amber heeft ook echt geen pijn meer. Die zuuraanvallen waren best heftig, tot huilens toe. Maar nu gaat alles perfect en is ze zelf ook blij met deze medicatie.

2 weken geleden stond er nog een afspraak bij de KNO arts, omdat ze uiteindelijk nog steeds haar amandelen heeft, zo zijn we ook achter haar nierziekte gekomen in 2005. De KNO arts vindt het op het moment niet nodig om haar amandelen te verwijderen, ook omdat er weer risico is natuurlijk voor haar nier met zo'n operatie.

Afgelopen dinsdag was er weer grote controle en was alles perfect. een creatine van 145 en alle verdere waardes waren ook goed. Ook mag ze haar ijzertabletten met een per dag verminderen. Wel bleek haar kalkafzetting nog te veel te zijn en heeft ze er een tabletje Etalpha bijgekregen. Al met al gaat alles dus goed verder. Het blog wordt niet veel bijgehouden, maar als er nieuws is of iets wat we belangrijk vinden dan plaatsen we dat weer.

Reacties

Anoniem zei…
FIJN, SUPER,FANTASTISCH dat jullie na bijna... 2 jaar kunnen zeggen dat het "lekker" gaat!

En inderdaad geen bericht is goed bericht!

Liefs uit het hoge.. noorden
Barbara
Anoniem zei…
Hallo,
Fijn om ook eens te horen dat het lekker gaat.Houden zo.

Warme groet en een glimlach,
Harry Weezeman
Anoniem zei…
Hoi. Fijn dat het goed gaat met jullie.Afgelopen maandag heeft mijn zoon zijn nier aan zijn vrouw gegeven. Met zijn vrouw gaat het goed maar mijn zoon minder .Had jij dat ook ?
Michel zei…
Ja, de ontvanger is vaak sneller hersteld dan de gever, als alles goed is gegaan. Zelf heb ik ongeveer 3 maanden nodig gehad.

Anoniem zei...
Hoi. Fijn dat het goed gaat met jullie.Afgelopen maandag heeft mijn zoon zijn nier aan zijn vrouw gegeven. Met zijn vrouw gaat het goed maar mijn zoon minder .Had jij dat ook ?

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Aplasie

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...