Doorgaan naar hoofdcontent

Vet Cool Man

Weg hand!!! Even gehad!Het was nog even spannend, want we hebben toch de antibiotica moeten gebruiken. Ook het creat was weer gestegen door de verkoudheid naar 137. Op de dag dat we naar Bladel gingen had ze de laatste dosis... Maarrrrrr..Bladel was leuk. Daar bleek mevrouwtje een enorme energie te hebben,vroeg op laat naar bed. 2 keer heeft ze maar een dippie gehad waarbij ze even moest rusten. Zelfs na drie dagen boswandelingen, spelletjes en excursie was amber ook bij thuiskomst niet moe. Topweekie gehad dus.


Woensdag de 14de was Amber uitgenodigd voor POP4Kids Pop4Kids is een popconcert voor kinderen met een ziekte of beperking in de leeftijd 8 tot en met 14 jaar met belangeloze optredens van diverse populaire popartiesten met dit keer o.a. Kus, Jim, Topstars en vele anderen. Ze vond het erg leuk.


De grootste cliniclown ;-) De enige echte clown! Kus Jim


Op 8 juli is Amber via de nierstichting ook uitgenodigd door de Stichting "Geluk en Vrijheid" voor een tourrit "Vet Cool Man" met ongeveer 250 Porsches voor kinderen met een chronische nieraandoening. Op Zandvoort gaan we dan naar het circuit waar verschillende activiteiten plaats zullen vinden.

Maar morgen eerst weer de hele ochtend naar de poli voor controle. Meteen even vragen hoe het zit met vakantie. We willen 2 weekjes naar Spanje, maar moeten ons nog even verdiepen in wat dingetjes. (medicijnlijst, dokters in de buurt etc.) S'avonds hebben we in het AMC een bijeenkomst waar onder andere dr. Groothoff een onderzoek zal presenteren.

Reacties

Anoniem zei…
Fijn dat jullie toch een mooie kampweek gehad hebben, met genoeg energie voor Amber. En Spanje, mmmm leuk hoor. Hopelijk gaan jullie er lekker van genieten. Wij hebben ook een uitnodiging gehad voor de Porsches, maar aangezien we vorig jaar ook al de Ferrari tocht hebben gehad, besloten om er van af te zien. We maken al zoveel kilometers!!
Nou, groetjes maar weer, en ga zo door, Mariska
Anoniem zei…
fijn dat de kampweek zo goed is verlopen voor Amber!
ik hoop dat de vakantie naar spanje door kan gaan
alvast heel veel succes met uitzoeken van dokters e.d in spanje
Anoniem zei…
Hey Michel en Amber,
ik vind het leuk te lezen dat het op zich goed gaat bij jullie. Houden zo!
Anoniem zei…
Op 8 juli is Amber via de nierstichting ook uitgenodigd door de Stichting "Geluk en Vrijheid" voor een tourrit "Vet Cool Man".......en....was het leuk??? Heb je ook mogen racen??

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Aplasie

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...