Welkom op het blog van Amber en Michel

Vanmorgen had Amber op de poli ook nog wat anders te doen dan bloedprikken en het gesprekje met dr. Bouts. Ons was gevraagd of Amber aan een onderzoek mee wilde doen van dr. Groothoff. Wij vonden dat wel ok, maar Amber moest het uiteindelijk doen en die vond dat ook niet erg. Voorwaarde van ons was alleen dat het samen moest gaan met het poli bezoek, en dat was geen probleem. Het onderzoek (een echo van de nek en arm) nam iets van 45 min. in beslag. Hier ging natuurlijk wel het een en ander aan papierwerk vooraf (toestemming etc.) en Amber moest ook nuchter zijn en gèèn medicijnen innemen. Amber was wel wat duizelig achteraf, maar dat kwam omdat ze al die tijd moest liggen en nog niet gegeten had en heel weinig gedronken. Na het onderzoek ook meteen wat gaan eten en drinken in het ziekenhuis en ook meteen alle medicijnen gegeven. Amber daarna naar school gebracht en ik door naar het werk. De uitslag van het bloed was ook positief, in die zin dat het creat inderdaad blijft hangen zoals ...

Dat was de boodschap van de nefroloog van Amber. Creat blijft schommelen tussen de 110/120. De stootkuur Methylprednisolone heeft ook niet veel gedaan. De hypothese van de nefrologen is dat er vòòr de transplantatie een hoge waarde was van een stofje (kweet even niet meer welke pfffff..) in het bloed van Amber, die ná de transplantatie voor een kalkafzetting heeft gezorgd in de nieuwe nier. Amber heeft hier nu ook al een paar weken een drank voor die ze drie keer per dag neemt, Kaliumcitraat, niet-weg-te-krijgen volgens Amber :-\ Als het creat nou maar zo rond de 120 blijft hangen is iedereen blij. Amber gaat in iedergeval lekker op het moment en geniet van de schoolvakantie deze week. Gisteravond zijn we nog lekker naar de bios geweest, 'Big Momma's House 2' erg gelachen daar!

Amber is weer thuis! Er is vandaag geen bloed afgenomen, dat gaan ze dinsdag op de poli weer doen. Alleen de bloeddruk is toch steeds weer aan de hoge kant. De medicijnen hiertegen, Labetalol zijn daarom in dosis verdubbelt. Verder gaat het goed met Amber en vindt ze het heerlijk dat ze weer thuis is.

Helaas, Amber kon vanavond niet naar huis, haar bloeddruk was nog te hoog. Dit komt o.a. door de prednison die tot 2 uur na de laatste toediening een hogere bloeddruk geeft. In iedergeval was het creat weer iets gezakt vandaag, 107. Amber moet in iedergeval vannacht nog blijven. De kidz hebben in iedergeval een hoop lol op de tiener als de ouders en visites weg zijn. De lopende patientjes maken de verpleging dan helemaal dol door hun lege morfinespuiten te gebruiken als waterpistool :-) Alles kan ook daar, tot op zekere hoogte natuurlijk...

dat is mijn wijfie. Vanmorgen waren de uitslagen niet goed van het ziekenhuis. Het creat was weer gestegen! Vanmiddag is ze weer opgenomen in het AMC. Aan het eind van de dag is er gestart met een stootkuur Methylprednisolone via een infuus (die gelukkig in een keer aanprikken zat). De patholoog die het biopt van de nier van Amber heeft onderzocht kon niet uitsluiten dat er een sluipende afstoting bezig was. De nefrologen hadden al afgesproken dat bij een nog hoger creat er gestart moest worden met een stootkuur. Toch komt dit zeer koud op ons dak vallen, want Amber ging zo lekker. Haar conditie was top en ze straalde gewoon de laatste week. Er was vanmiddag ook nog een echo gemaakt en die zag er ook heel goed uit.De kuur gaat drie dagen duren en als alles goed gaat dan mag ze donderdag al weer naar huis.

Alles gaat zo goed met Amber dat ik bijna de website vergeet ;-) Amber is de afgelopen twee weken weer naar school geweest en gaat steeds beter. De lessen van school zowel in het ziekenhuis als thuis hebben hun vruchten afgeworpen. Amber stroomde zo weer in en had zelfs voldoendes voor de entree toets van cito waar ze zelf heel blij mee was. Er waren ook geen vervelende dingetjes met haar gezondheid. Dit weekend is ze lekker logeren bij haar favo nicht . Dinsdag moeten we voor het eerst na twee weken weer op de poli verschijnen. Dat betekent 24 uurs urine meenemen, bloedprikken en het bekende praatje met de dokter. Twee uur na de eerste bloedafname (totaal bloedbeeld) zal er dan nog eens bloed afgenomen worden via een vingerprik om de Ciclosporine spiegel te meten. Dit wordt opgevangen in een klein buisje en daar moet ongeveer 2 a 3 ml bloed in. Het zal in iedergeval een spannende dag worden want dat gedoe met die hoge creatinine waardes moet nu maar eens afgelopen zijn. Op naar een go...

Dat ze steeds verder zijn in medische technieken dat wist ik wel. Mijn nier is bijvoorbeeld via een laparoscopische operatie weggehaald. Ze maken de nier los via een kijkoperatie en halen de nier dan met de hand door een 10cm snee boven het schaambeen weg. Minimale schade aan het lichaam en na 4 dagen naar huis. Maar gisteren krabte ik toch even op mijn hoofd toen ik op de site kwam van het Children's Hospital Boston (kinderziekenhuis in Amerika). Daar was een nier operatie te zien van een kind van 10 jaar die ook laparoscopisch gedaan werd, alleen zat de chirurg 2 meter naast de patient achter een Da Vinci operatierobot. Het kind kon de volgende dag alweer naar huis! De operatierobot maakt het mogelijk kijkoperaties met uiterste precisie te verrichten.Door een driedimensionaal beeld en instrumenten die de bewegingen van de hand van de chirurg exact volgen, combineert het Da Vinci-systeem de voordelen van open chirurgie met die van de minimaal invasieve heelkunde. Met deze rob...

Vorige week waren de Kliniek Koks in het Emma Kinderziekenhuis, Amber was een van de kokjes en de Telegraaf heeft daar aandacht aan besteed met het artikel "Koken met Zieke Kinderen". Vandaag stond het dus in de krant. Klik op de foto om het artikel te lezen in Adobe PDF formaat. Heb je nog geen Adobe Reader klik dan hier Bron: De Telegraaf

Vanmorgen weer naar het ziekenhuis gewees met Amber. Er moest 2 keer geprikt worden, een echo gemaakt worden en ook nog onverwachts een heupfoto omdat Amber af en toe een beetje stug loopt, en dat was de arts opgevallen. De slechte nierfunctie voor de transplantatie zou hiervan de oorzaak kunnen zijn omdat botafbraak al was ingezet getuige botfoto's van de benen etc. De echo zag er perfect uit en de vochtcollectie achter de nier was zo goed als weg. Helaas was het Creatinine toch weer iets gestegen, 115. De nefroloog houdt het er voorlopig op dat het gewoon de nier is die het schijnbaar naar zijn zin heeft met deze waardes. Ook omdat mijn waarde al hoger was dan gemiddeld. Ik ging b.v. de operatie in met een creat van 90 en schommel nu tussen de 135/145. Omdat alles verder heel goed gaat en ook de citraatdrank zijn werk doet hoeven we pas over 2 weken terug te komen. Tijd om alles weer even op de rails te zetten, werk, school en thuis.

Het was mijn dag vandaag voor controle bij de nefroloog. Ik kan het kort houden, het gesprek ging langer over Amber dan over mij. Bloedruk was prima en de bloeduitslagen krijg ik morgen. Daarna door naar het werk. Amber heeft vandaag met moeders uitgeslapen. Om 11 uur ging mijn telefoon alweer,"ja met mij, er zit bloed in die zak"... Ik zeg nou bel ze maar weer. Amber moest meteen naar de poli komen, "de kans is wel dat ze moet blijven" zij de dokter. Dus de tas voor de zekerheid maar weer mee. De dokter was er meteen bij en wilde meteen een echo. Die echo zag er goed uit, weinig tot geen vocht wat betekend dat dat slangetje dus loopt te irriteren van binnen en dus voor bloedingkjes kan zorgen. "Die drain moet er uit" zei de dokter. In de behandelkamer ìs dat ding dan ook verwijdert wat natuurlijk weer zeer deed bij die meid. Het gaatje is afgeplakt en Amber mocht naar huis, maandag pas weer naar de poli. Amber is in iedergeval heel blij dat ze verlost is ...

was het advies van de arts vanmorgen toen hij zei dat Amber naar huis mocht. Iedere dag het vocht aftappen en meten, koorts in de gaten houden en vrijdag afspraak op de poli. Schroom niet om te bellen bij problemen zei hij... eerste hulp visioenen schoten al weer door mijn kop! Amber zal blij zijn als dat ding eruitmag, het is erg vervelend. Ook kan ze nu dus niet naar school en daar baalt ze het meest van. Aftellen naar vrijdag dus..

Amber werdt na 6 uur gisteravond niet helemaal lekker, ze kreeg steeds meer pijn en dat beviel Amber en ons al helemaal niet. Bellen met het ziekenhuis, met de tienerafdeling, verhaaltje gedaan dat ze veel pijn heeft in de omtrek van haar drain, moest met 10 minuten terugbellen want de zaalarts had net toevallig de nefroloog aan de lijn. Die gesproken en we konden meteen komen "maar" wel via de eerste hulp.. dat is pro-to-col... ah! stuur dat kind toch meteen door naar de tiener archhhhh. Maar goed zij zou de eerste hulp bellen dat wij er aan kwamen. Inderdaad hebben we daar maar 15 minuten gezeten. Toen het onderzoek en bloed afnemen. Tja, de bloeduitslag zou ongeveer 45 minuten duren duhhhhhh..ik zij maar niks, maar uit ervaring weet ik dat dat gemiddeld 2 uur duurt.....ik had gelijk. Om kwart voor een vanacht was het verlossende woord... we mogen naar boven naar de tiener. Geen koorts, bloed is goed maar die drain moest weer aangesloten worden. Nou boven stond de nightshif...

Amber is weer thuis! Geheel onverwachts eigenlijk, er kwam niet meer zoveel uit de drain en het infuus was al afgekoppeld. De drain is afgedopt en een echo moet maandag uitwijzen of er nog vocht zit. Ook wilde de nefroloog vandaag en morgen niet op bloed testen, maar maandag pas weer. Ze zag daarom geen reden om Amber te houden. Maandag dus weer naar de poli voor allerlei onderzoeken. Amber heeft nog wel moeite met lopen omdat die drain dan zeer doet. Ook moeten we heel goed de temperatuur in de gaten houden, bij koorts meteen bellen dat we er aan komen...

Amber is kwaad boos en helemaal klaar met de medicijnen en het ziekenhuis. Ze heeft pijn met hoesten pijn met lopen en ze is papa en mama moe. Vanmorgen was dat heel duidelijk, haar gezicht stond op ontploffen. Ik zag het al toen ik vanmorgen binnenkwam en de dokters net hun verhaaltje wilde doen, ze waren nog niet weg of ze riep al om een bakkie... whap.. daar gingen de medicijnen en het ontbijt. Na een grote huilbui en met de woorden dat ze alles zat is heb ik haar toch nog zover gekregen dat we naar de echo konden. Die was goed volgens de radioloog, 80% van het vocht was weg. Nou, snel naar boven en alles weer geïnstalleerd. Wij zijn toen maar even weggegaan om thuis wat dingen te regelen, even geen papa of mama in de buurt. Haar verpleegster op de hoogte gebracht van alles en die zou haar extra in de gaten houden. S'middags bij terugkomst zat ze èn in de rolstoel èn in de tienerkamer. Helemaal omgedraaid in humeur lekker een kralenketting aan het maken... het heeft dus goed ged...

De narcose liep vandaag "iets" beter als voorheen. Amber wilde geen Emla(verdovingzalf) en geen Dormicum (slaapmiddel) want "ze prikken toch altijd naast de emla" en " van die dormicum wordt ik gek" zei ze. Ik kon haar alleen maar gelijk geven, want het is nou eenmaal zo. Het aanprikken lukte in een keer op de OK, maar deed wel pijn. Huilen, maar ook een stuk spanning die er op dat moment weer uitkomt, want die bikkel laat nooit wat merken. Ook deed het inspuiten van het slaapmiddel pijn, de anesthesist stopte en liet het kapje met gas het werk doen en toen ze sliep heeft hij de rest ingespoten. De operatie heeft ongeveer met narcose erbij 3 kwartier geduurt. Er is een vrij forse drain geplaatst die met een paar hechtingen vastzit. Het is allemaal voorspoedig verlopen en er loopt aardig wat vocht uit. Er is een kweek van gemaakt en dit zal op verschillende dingen getest worden. Morgenochtend wordt er weer bloed geprikt en moet er een echo gemaakt worden om...

Morgen toch weer opname. Donderdag gaan ze dan het vocht/bloed achter de nier weghalen wat weer onder algehele narcose gaat gebeuren. Eventueel wordt er tijdelijk een drain geplaatst. De officiële uitslag van het biopt zal vanmiddag besproken worden door de artsen. Het bloedonderzoek van vanmorgen was super (cito aangevraagd dus binnen 2 uur de uitslag). Alle waardes waren keurig, ook het creat was iets gezakt(102). De kalk afzetting in de nier baart wel zorgen, normaal komt dit "niet" voor bij een getransplanteerde nier.(ik zal wel te veel melk gedronken hebben vroeger ;-)) In iedergeval kwamen ze met een duits onderzoek aan dat aantoonde dat de medicijnen en de botontkalking (die al ingezet was voor de transplantatie) de oorzaak konden zijn. Hoe dit verder verloopt gaan ze ook uitzoeken. Amber kon helaas vanmiddag niet naar school, ze moet weer een 24 uurs urine opvang doen. Maar dat gaat prima als ik zo even achterom kijk, madam zit lekker ontspannen achter de playstation....

De koorts is weg dus mochten we naar huis. Uit eerste onderzoek van de urine bleek niets te zitten. De uitslag van de kweek van die urine horen we pas over een paar dagen. Als de koorts vanavond weer terugkeerd moeten we bellen. Morgen moeten we dan meteen weer komen en dan wordt er weer bloed afgenomen. Met de nieuwe antibiotica moet nog een paar dagen 3x per dag geslikt worden. Maandag worden we in iedergeval gebeld hoe het plan eruit gaat zien wanneer de vochtcollectie wordt weggehaald. In iedergeval zijn we nu weer lekker thuis, en Amber voelt zich zeer goed! Maar dan gisteren! Emma TV had weer eens een strakke aktie. Hij was er.. Mister "I'm A Dancer" Idols himself... Mag ik u presenteren HERMAN! Need i say more ;-)

Een lange dag was het. Voordat Amber naar de O.K. moest kreeg ze eerst een slaapmiddel dornicum, maar dat werkte averechts. Waanbeelden en dingen die op haar afkwamen en die dus voor paniek zorgde bij Amber en dus erg huilerig werd. Heel vervelend allemaal. In de O.K. lukte het ook de anesthesist niet om in 1 keer het infuus aan te leggen, dus werd ze eerst in slaap gebracht met een kapje en vervolgens kon het infuus in alle rust worden aangelegd. Met mijn vrouw naar boven gegaan om op de kamer te wachten tot dat we weer naar beneden werden gebeld. Een uurtje later stonden we al weer beneden en lag die kanjer op de kindervercouver in een apart kamertje met alle toeters en bellen. Na 15 minuten begon ze langzaam bij te komen en was het mondstuk er ook uit. Na anderhalf uur werden we opgehaald om weer naar zaal te gaan. Amber moest nog 4 uurtjes plat blijven liggen. In de namiddag was de eerste uitslag al binnen, gèèn afstoting, wel weer sporen van kalk. Volgende week komt de definitie...

Vanmorgen is Amber toch weer opgenomen op de tienerafdeling van het Emma in het AMC. Het creat was weer gestegen, en de artsen willen toch een nieuwe bioptie doen onder algehele narcose. Ook wordt er dan meteen gekeken wat nu precies die grote vocht/bloed collectie is die tegen de nieuwe nier aanzit. Vanmiddag is er nog een echo gedaan omdat de arts haar buik erg opgezet vond. Vocht was de verdenking, maar de echo wees niets uit. Spannende dag dus weer morgen!

Het was weer een lekker ochtendje daar op die poli. Eerst prikken, daarna door naar de echo en dan weer naar de poli voor bloedruk, wegen etc.. en dan weer prikken. Vervolgens wachten op de uitslagen. Je wordt natuurlijk pas geroepen als de die er zijn. En het was dit keer goed, echo was goed en het creat was gezakt naar 98. Dat is nog wel hoog, maar wel een stuk lager dan vrijdag! De plastabletten die gestopt zijn kunnen daar de oorzaak van zijn. Amber was ook niet veel aangekomen aan vocht, 6 ons, dat is minder dan de 3 kilo van de keer daarvoor dat we even gestopt waren. Maar de nefroloog houdt het spannend en donderdag moeten we weer terugkomen om te prikken. Mocht het creat toch weer gestegen zijn donderdag dan wordt er geprobeerd om voor het weekend nog een OK te regelen voor een bioptie onder narcose, en dat betekend dan opname! In iedergeval is het nu goed en is Amber ook meteen na het ziekenhuis voor het eerst weer naar school gegaan, en ik voor het eerst na 2 maanden weer naa...