Tja, tijdje de blog niet bijgewerkt. Maar geen nieuws is ook weer goed nieuws... toch? ;-) Prive een hoop gebeurt en lekker op vakantie geweest alles ging prima. Amber zit nu op het VMBO-groen en het bevalt haar prima. Alleen moet ze erg vroeg op omdat school al om 8:15 begint. Maargoed, Amber is ook over op een ander medicijn. Inplaats van Neoral (ciclospirine) naar Prograf (tacrolimus). Dit geeft de laatste maand wel een flinke ontregeling van haar lichaam, net een buikvirus. het rommelt goed. Al een paar keer gespuugd en nu al 3x van school moeten halen ivm dat spugen etc. Vanmorgen was het weer zover, 07.00 uur zaten de medicijnen erin, maar 10 minuten later whapppp... alles er weer uit en Amber was weer als een gympie.. Maar later in de ochtend toch overleg met de Nefroloog en Amber moest toch maar even komen naar het AMC. Nou dit waren dus weer spannende uurtjes, omdat alles weer gedaan moest worden bloed,urine en een algeheel onderzoek. Heel gesprek gehad met de dienstdoende nieuwe Nefroloog die ook het onderzoek uitvoerde. Al eerder was aan de orde gekomen dat een ander medicijn dat ook na transplantaties genomen moet worden, CellCept (Mycofenolaat-mofetil), de dosering te hoog is. De Prograf was al bijgesteld van 2 x 4mg naar 2x 3 mg. omdat een overdosering daarvan ook diaree etc. kan geven. Maar om ingeregeld te worden hebben ze wel dalspiegels nodig doormiddel van bloedafname. Dit gebeurt dus nu iedere week al. Na lang wachten en verschillende overleggen tussen de Nefrologen mocht Amber naar huis en hoefde gelukkig niet te blijven. Wel meteen bellen als de situatie verandert. Na 18:00 uur werden we toch nog gebeld door de Nefroloog die na toch nog een overleg met het team besloten heeft om de CellCept te verlagen. Vanaf morgen dus minder. Donderdag zo in zo een telefonisch consult en a.s. Dinsdag weer controle. Maar Amber zit weer even in de molen, en dat is minder.
Reacties
ik heb ook cellcept en prograft geslikt...
helaas ben ik sinds Mei terug bij af en zit weer aan de hemodialyse
(maar de 3,9 jaar dat mn donornier het goed heeft gedaan pakken ze mj nooit meer af)
Leuk weer wat te lezen en gelukkig niet al te vervelende dingen. Die nieuwe medicijnen moeten wel even inwerken. Ik heb nu een jaar everolimus. (merknaam certican) en die bevallen me wel. Ze zijn schreeuwend duur. Maar ik voel me op een paar bijwerkingen na prima. Als ik geen medicijnen zou slikken zou ik me eigenlijk niet meer realiseren dat ik iets mankeer. (bijna twee jaar alweer) Ik hoop dat alles weer goed komt en rustig enzo. En wat leuk een nieuwe school voor Amber.Groeten
Dik
ik hoop dat het met de prograf een stuk beter gaat en dat je weer een mooie tijd tegenoet kan gaan. Ik was al een paar keer wezen kijken maar zag dat er niks nieuws was geschreven. Geen bericht is goed bericht en dat horen we maar graag. Sterkte en ik al duimen dat het met deze medicijnen goed gaat. Ik heb ze ook en ondervind er geen hinder van en dat gun ik Amber zeer zeker.
Groetjes, Janet