Welkom op het blog van Amber en Michel

Vanmorgen had Amber op de poli ook nog wat anders te doen dan bloedprikken en het gesprekje met dr. Bouts. Ons was gevraagd of Amber aan een onderzoek mee wilde doen van dr. Groothoff. Wij vonden dat wel ok, maar Amber moest het uiteindelijk doen en die vond dat ook niet erg. Voorwaarde van ons was alleen dat het samen moest gaan met het poli bezoek, en dat was geen probleem. Het onderzoek (een echo van de nek en arm) nam iets van 45 min. in beslag. Hier ging natuurlijk wel het een en ander aan papierwerk vooraf (toestemming etc.) en Amber moest ook nuchter zijn en gèèn medicijnen innemen. Amber was wel wat duizelig achteraf, maar dat kwam omdat ze al die tijd moest liggen en nog niet gegeten had en heel weinig gedronken. Na het onderzoek ook meteen wat gaan eten en drinken in het ziekenhuis en ook meteen alle medicijnen gegeven. Amber daarna naar school gebracht en ik door naar het werk. De uitslag van het bloed was ook positief, in die zin dat het creat inderdaad blijft hangen zoals ...

Dat was de boodschap van de nefroloog van Amber. Creat blijft schommelen tussen de 110/120. De stootkuur Methylprednisolone heeft ook niet veel gedaan. De hypothese van de nefrologen is dat er vòòr de transplantatie een hoge waarde was van een stofje (kweet even niet meer welke pfffff..) in het bloed van Amber, die ná de transplantatie voor een kalkafzetting heeft gezorgd in de nieuwe nier. Amber heeft hier nu ook al een paar weken een drank voor die ze drie keer per dag neemt, Kaliumcitraat, niet-weg-te-krijgen volgens Amber :-\ Als het creat nou maar zo rond de 120 blijft hangen is iedereen blij. Amber gaat in iedergeval lekker op het moment en geniet van de schoolvakantie deze week. Gisteravond zijn we nog lekker naar de bios geweest, 'Big Momma's House 2' erg gelachen daar!

Amber is weer thuis! Er is vandaag geen bloed afgenomen, dat gaan ze dinsdag op de poli weer doen. Alleen de bloeddruk is toch steeds weer aan de hoge kant. De medicijnen hiertegen, Labetalol zijn daarom in dosis verdubbelt. Verder gaat het goed met Amber en vindt ze het heerlijk dat ze weer thuis is.

Helaas, Amber kon vanavond niet naar huis, haar bloeddruk was nog te hoog. Dit komt o.a. door de prednison die tot 2 uur na de laatste toediening een hogere bloeddruk geeft. In iedergeval was het creat weer iets gezakt vandaag, 107. Amber moet in iedergeval vannacht nog blijven. De kidz hebben in iedergeval een hoop lol op de tiener als de ouders en visites weg zijn. De lopende patientjes maken de verpleging dan helemaal dol door hun lege morfinespuiten te gebruiken als waterpistool :-) Alles kan ook daar, tot op zekere hoogte natuurlijk...

dat is mijn wijfie. Vanmorgen waren de uitslagen niet goed van het ziekenhuis. Het creat was weer gestegen! Vanmiddag is ze weer opgenomen in het AMC. Aan het eind van de dag is er gestart met een stootkuur Methylprednisolone via een infuus (die gelukkig in een keer aanprikken zat). De patholoog die het biopt van de nier van Amber heeft onderzocht kon niet uitsluiten dat er een sluipende afstoting bezig was. De nefrologen hadden al afgesproken dat bij een nog hoger creat er gestart moest worden met een stootkuur. Toch komt dit zeer koud op ons dak vallen, want Amber ging zo lekker. Haar conditie was top en ze straalde gewoon de laatste week. Er was vanmiddag ook nog een echo gemaakt en die zag er ook heel goed uit.De kuur gaat drie dagen duren en als alles goed gaat dan mag ze donderdag al weer naar huis.

Alles gaat zo goed met Amber dat ik bijna de website vergeet ;-) Amber is de afgelopen twee weken weer naar school geweest en gaat steeds beter. De lessen van school zowel in het ziekenhuis als thuis hebben hun vruchten afgeworpen. Amber stroomde zo weer in en had zelfs voldoendes voor de entree toets van cito waar ze zelf heel blij mee was. Er waren ook geen vervelende dingetjes met haar gezondheid. Dit weekend is ze lekker logeren bij haar favo nicht . Dinsdag moeten we voor het eerst na twee weken weer op de poli verschijnen. Dat betekent 24 uurs urine meenemen, bloedprikken en het bekende praatje met de dokter. Twee uur na de eerste bloedafname (totaal bloedbeeld) zal er dan nog eens bloed afgenomen worden via een vingerprik om de Ciclosporine spiegel te meten. Dit wordt opgevangen in een klein buisje en daar moet ongeveer 2 a 3 ml bloed in. Het zal in iedergeval een spannende dag worden want dat gedoe met die hoge creatinine waardes moet nu maar eens afgelopen zijn. Op naar een go...

Dat ze steeds verder zijn in medische technieken dat wist ik wel. Mijn nier is bijvoorbeeld via een laparoscopische operatie weggehaald. Ze maken de nier los via een kijkoperatie en halen de nier dan met de hand door een 10cm snee boven het schaambeen weg. Minimale schade aan het lichaam en na 4 dagen naar huis. Maar gisteren krabte ik toch even op mijn hoofd toen ik op de site kwam van het Children's Hospital Boston (kinderziekenhuis in Amerika). Daar was een nier operatie te zien van een kind van 10 jaar die ook laparoscopisch gedaan werd, alleen zat de chirurg 2 meter naast de patient achter een Da Vinci operatierobot. Het kind kon de volgende dag alweer naar huis! De operatierobot maakt het mogelijk kijkoperaties met uiterste precisie te verrichten.Door een driedimensionaal beeld en instrumenten die de bewegingen van de hand van de chirurg exact volgen, combineert het Da Vinci-systeem de voordelen van open chirurgie met die van de minimaal invasieve heelkunde. Met deze rob...

Vorige week waren de Kliniek Koks in het Emma Kinderziekenhuis, Amber was een van de kokjes en de Telegraaf heeft daar aandacht aan besteed met het artikel "Koken met Zieke Kinderen". Vandaag stond het dus in de krant. Klik op de foto om het artikel te lezen in Adobe PDF formaat. Heb je nog geen Adobe Reader klik dan hier Bron: De Telegraaf