Doorgaan naar hoofdcontent

Weer niet goed

Neoral 100Vanmorgen weer met Amber naar de poli geweest. Op het eerste gezicht alles goed, maar vanmiddag om 17:00 toch weer gebeld dat de waardes niet goed zijn. Het creat is naar 112 gestegen! Maar dat is niet het enigste, de apotheek van het ziekenhuis had ook nog overleg gehad met de dokter dat alle curve's niet klopte, natrium was veel te hoog, ciclosporine spiegel zat boven de 200.... erg vreemd allemaal. Of Amber toch haar Neoral voor het prikken had ingenomen vroeg de dokter, of ze veel zout at etc etc.. Waarschijnlijk is er iets niet ok met de medicijnen. Amber krijgt nu alles in drankvorm en w.s. zit het m daar in. We gaan nu weer over naar de vaste medicijnen. Heel vervelend voor Amber, omdat die Neoral pillen net zo groot zijn als een zetpil! Ook de prednisolon is weer in pil vorm, maar dat zijn kleine pilletjes.

In iedergeval moeten we nu vrijdag dus weer komen om te prikken. Morgen weer een afspraak maken met de dieetiste voor een natrium beperkt dieet en vrijdag terug naar de poli en niet zeker zijn of ze maandag weer voor het eerst naar school mag :(

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..
2 reacties
Meer lezen

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...
3 reacties
Meer lezen

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...
3 reacties
Meer lezen