Doorgaan naar hoofdcontent

Weer niet goed

Neoral 100Vanmorgen weer met Amber naar de poli geweest. Op het eerste gezicht alles goed, maar vanmiddag om 17:00 toch weer gebeld dat de waardes niet goed zijn. Het creat is naar 112 gestegen! Maar dat is niet het enigste, de apotheek van het ziekenhuis had ook nog overleg gehad met de dokter dat alle curve's niet klopte, natrium was veel te hoog, ciclosporine spiegel zat boven de 200.... erg vreemd allemaal. Of Amber toch haar Neoral voor het prikken had ingenomen vroeg de dokter, of ze veel zout at etc etc.. Waarschijnlijk is er iets niet ok met de medicijnen. Amber krijgt nu alles in drankvorm en w.s. zit het m daar in. We gaan nu weer over naar de vaste medicijnen. Heel vervelend voor Amber, omdat die Neoral pillen net zo groot zijn als een zetpil! Ook de prednisolon is weer in pil vorm, maar dat zijn kleine pilletjes.

In iedergeval moeten we nu vrijdag dus weer komen om te prikken. Morgen weer een afspraak maken met de dieetiste voor een natrium beperkt dieet en vrijdag terug naar de poli en niet zeker zijn of ze maandag weer voor het eerst naar school mag :(

Reacties

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Aplasie

Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie . Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om a...

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...