Doorgaan naar hoofdcontent

Vanmorgen

waren we weer voor controle op de poli. Eerst prikken, neoral innemen en naar de nefroloog dr. Bouts. Alles ging goed, alleen was vorige week het creat weer gestegen naar 80. Amber is nog onderzocht en alles was verder goed, de wond zag er ook mooi uit. Om 10:15 moesten we bij de rontgen zijn voor een echo. Het zgn vochtgebied was nog niet weg, maar kan nog wel even duren zij de radioloog. Om 11:15 moesten we alweer bij het lab zijn voor bloedafname. Wat ik vorige keer al zij is het belangrijk dat er precies na twee uur geprikt wordt voor de Neoral(ciclosporine) spiegel. Klaar....., vrijdag weer terugkomen.

Best wel tevreden gingen we naar huis totdat dr. Bouts om 17:30 aan de telefoon hing dat de waardes "weer" niet goed waren. Creat was verder gestegen naar 95 en de ciclosporine was te laag 120. Balen!! Neoral meteen verhogen en donderdag al naar de poli komen. Dr. Bouts was er in iedergeval niet gerust op. Nu maar hopen dat niet het hele circus opnieuw gestart gaat worden... We blijven positief, maar Amber d'r tas staat binnen handbereik..

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..
2 reacties
Meer lezen

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...
3 reacties
Meer lezen

Helemaal top

Tijd voor een feesie! Amber gaat weer helemaal goed. Van de streptokokken is niets meer terug te vinden, haar vingers zijn over, de echo was helemaal goed en het allerbelangrijkste, het creatinine was gezakt naar 116! Dat is echt supernieuws. Iedereen was in de veronderstelling dat Amber vandaag opgenomen zou worden, maar alles is helemaal goed. Zelfs dr. Bouts was er ondersteboven van. De kalk in de nier zet dus niet door. Wel zal er nog besproken worden met de andere nefrologen of Amber van de Neoral af moet en een ander medicijn moet krijgen. Die Neoral is mischien te toxisch (giftig) voor haar, en belemmert dus dan weer de nierfunctie (als ik het goed begrijp). Welk ander medicijn dat wordt horen we nog. In iedergeval zijn we allemaal heel blij. Over twee weken pas weer naar de poli.
5 reacties
Meer lezen