Doorgaan naar hoofdcontent

Eerste poli afspraak

Vandaag hadden we de eerste poli afspraak bij de nefroloog. 9.00 uur moesten we op de prikpoli zijn en daarna door naar Amber d'r eigen nefroloog Dr. Groothof. Hij heeft haar weer onderzocht en heeft de medicijnen weer bijgesteld. Dinsdag moeten we weer komen en dan moet er 2 keer geprikt worden, eerst zonder inname Neoral en daarna met. Dit om de z.g.n dalspiegel te verkrijgen ook wel C-0 spiegel genoemd waarbij de C staat voor concentratie en de 0 voor nul uur. 2 uur later zou zij dan weer geprikt moeten worden (c-2), dit omdat dan het effect van de Neoral(ciclosporine) beter is vast te stellen. In die tussenliggende tijd moeten we nog voor een echo om te kijken of het vochtgebied bij de nier al minder is.

Vanmorgen na het ziekenhuis doorgereden naar de school van Amber om de Sinterklaas surprise af te geven. Amber mag deze maand nog niet naar school om dat ze nu heel vatbaar is voor (kinder)ziektes. Dus niet bijeengepakt in de klas zitten en zo. Maar buiten mag ze wel komen, en de kinderen waren allemaal aan het buitenspelen dus Amber zag haar kans daar. Alle kinderen waren blij haar te zien!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...