Doorgaan naar hoofdcontent

Eerste poli afspraak

Vandaag hadden we de eerste poli afspraak bij de nefroloog. 9.00 uur moesten we op de prikpoli zijn en daarna door naar Amber d'r eigen nefroloog Dr. Groothof. Hij heeft haar weer onderzocht en heeft de medicijnen weer bijgesteld. Dinsdag moeten we weer komen en dan moet er 2 keer geprikt worden, eerst zonder inname Neoral en daarna met. Dit om de z.g.n dalspiegel te verkrijgen ook wel C-0 spiegel genoemd waarbij de C staat voor concentratie en de 0 voor nul uur. 2 uur later zou zij dan weer geprikt moeten worden (c-2), dit omdat dan het effect van de Neoral(ciclosporine) beter is vast te stellen. In die tussenliggende tijd moeten we nog voor een echo om te kijken of het vochtgebied bij de nier al minder is.

Vanmorgen na het ziekenhuis doorgereden naar de school van Amber om de Sinterklaas surprise af te geven. Amber mag deze maand nog niet naar school om dat ze nu heel vatbaar is voor (kinder)ziektes. Dus niet bijeengepakt in de klas zitten en zo. Maar buiten mag ze wel komen, en de kinderen waren allemaal aan het buitenspelen dus Amber zag haar kans daar. Alle kinderen waren blij haar te zien!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...