Doorgaan naar hoofdcontent

Blijven

Amber had gisteren haar bioptie. Bij aankomst op de tienerafdeling meteen weer verwelkomt door het hele super team! Omdat alles maandagmiddag laat nog geregeld was moesten we nog wel even wachten.. Maar Amber werd al snel door Marissa (pedagogisch medewerkster) meegenomen naar de tienerkamer om kerstkaarten te maken. (dat is gewoon kinderarbeid Mariss.. ;-))

Om half elf was het tijd om het gebied waar geprikt moest worden in te smeren met Emla verdovingszalf. Om half twaalf was het zover en gingen we samen met een kleine medische groep naar de behandelkamer.

Ook hier werd Amber weer helemaal gerustgesteld door de dokter en werd nog eens uitgelegd wat hij ging doen. De bedoeling is om d.m.v. een echo de juiste prikplaats te vinden en dan af te tekenen. vervolgens wordt er een verdoving geplaatst in dat gebied en daarna een hele klein sneetje gemaakt om de bioptnaald makkelijker in te kunnen prikken.

Er moest uiteindelijk 2 keer geprikt worden om een goed biopt te krijgen. Ondanks alle verdovingen blijft dit een rottige ingreep. Amber heeft ook erg gehuild tijdens het inspuiten van de verdoving en de biopties. Het was toch allemaal erg gevoelig. Geloof me als je je kind pijn ziet hebben dat het als een strop om je keel voelt. Dit was zeker niet prettig voor haar. Het heeft zeker nog een half uur geduurd voordat Amber weer een beetje rustig was.Na afloop kwam er een soort drukverband op en moest zij 6 uur plat blijven liggen. Die heeft Amber dus maar doorgebracht met Robin de computer voor liggende patienten en dvd'tjes kijken. Elk half uur werd haar bloeddruk en temperatuur gemeten.

Uiteindelijk bleek het nog een moeilijkere ingreep dan dr. Groothoff gedacht had omdat de nier dieper lag en Amber ook nog eens erg gevuld was met vocht. Er was dus onzekerheid ontstaan of er wel nierweefsel was aangeprikt! Dit werd dus uiteindelijk een tergende 30 uur lange wachttijd op de uitslag. Is het nier of geen nier, afstoting of niet, allemaal vragen in je kop dus die al die uren niet beantwoord worden. Vanavond om 18:00 uur kwam dr. Groothoff zelf het nieuws melden dat het biopt "redelijk goed" was en dat er geen afstoting uit bleek. Wel was er kalk gevonden, wat gezien wordt als transplantatie-schade. Het is minimaal, maar heeft wel invloed op de nierfunctie en kan dus de oorzaak zijn van de schommelingen. Goed nieuws dus. Ook zou Amber een ander bloedrukmiddel krijgen, maar omdat de bloeddruk al sinds gisteravond beter was wordt daar even mee gestopt. Morgen wordt er weer naar de lab uitslagen gekeken van het bloed en als die goed zijn mag ze naar huis. Maar, vrijdag dan weer terugkomen op de poli..

Reacties

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...