Doorgaan naar hoofdcontent

Papa's wijfie



is ziek. Al een tijdje. december 04 gingen we voor haar amandelen naar het ziekenhuis. Ze moesten weggehaald worden. Na een bloedonderzoek bleek haar HB(hemoglobine waarde(ijzer)) te laag. Geen operatie, en een maandje aan de staaltabletten. Na die maand bleek na onderzoek het HB gehalte nog lager te zijn. Meteen doorgestuurd naar de kinderarts en daar hebben we ongeveer 4 maanden in onderzoek gelopen zonder resultaat. Na overleg is besloten om het AMC (academisch medisch centrum) in te schakelen. Na onderzoek werden we een dag later met spoed teruggebeld dat haar nieren niet goed waren en we meteen moesten komen. Een dag om nooit meer te vergeten. We sprongen van een beenmergpunctie die ze zou krijgen in eens in een heel andere situatie, chronische nierinsufficiëntie. Na een moeilijke week in het ziekenhuis staat haar leven in eens in het teken van dieet en veel medicijnen en injecties.
Dialyse was nog niet aan de orde. Ik en Ursula stelde ons beide meteen terbeschikking voor donatie, maar alleen ik kon door voor onderzoek omdat ik dezelfde bloedgroep had als Amber. Nu na 2,5 maand is ze helemaal stabiel. Haar HB is super 7,8 en de nierfunctie blijft gelijk. Ze is aangekomen en ziet er weer goed uit! Ik ben net klaar met alle onderzoeken (bloed,urine, echo's, rontgenfoto's, renogram, en angio onderzoek) en alles is ok. De dokter hoopte ook voor dialyse te kunnen transplanteren, en dat gaat nu ook gebeuren. 07/11 gaan we onder het mes..

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..
2 reacties
Meer lezen

Ziek

Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moest...
3 reacties
Meer lezen

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...
3 reacties
Meer lezen