Doorgaan naar hoofdcontent

Papa's wijfie



is ziek. Al een tijdje. december 04 gingen we voor haar amandelen naar het ziekenhuis. Ze moesten weggehaald worden. Na een bloedonderzoek bleek haar HB(hemoglobine waarde(ijzer)) te laag. Geen operatie, en een maandje aan de staaltabletten. Na die maand bleek na onderzoek het HB gehalte nog lager te zijn. Meteen doorgestuurd naar de kinderarts en daar hebben we ongeveer 4 maanden in onderzoek gelopen zonder resultaat. Na overleg is besloten om het AMC (academisch medisch centrum) in te schakelen. Na onderzoek werden we een dag later met spoed teruggebeld dat haar nieren niet goed waren en we meteen moesten komen. Een dag om nooit meer te vergeten. We sprongen van een beenmergpunctie die ze zou krijgen in eens in een heel andere situatie, chronische nierinsufficiƫntie. Na een moeilijke week in het ziekenhuis staat haar leven in eens in het teken van dieet en veel medicijnen en injecties.
Dialyse was nog niet aan de orde. Ik en Ursula stelde ons beide meteen terbeschikking voor donatie, maar alleen ik kon door voor onderzoek omdat ik dezelfde bloedgroep had als Amber. Nu na 2,5 maand is ze helemaal stabiel. Haar HB is super 7,8 en de nierfunctie blijft gelijk. Ze is aangekomen en ziet er weer goed uit! Ik ben net klaar met alle onderzoeken (bloed,urine, echo's, rontgenfoto's, renogram, en angio onderzoek) en alles is ok. De dokter hoopte ook voor dialyse te kunnen transplanteren, en dat gaat nu ook gebeuren. 07/11 gaan we onder het mes..

Reacties

Populaire posts van deze blog

Voor Amber gemaakt door Natasja Hensen

Lieve mensen, alles gaat goed met me toppertje. Er valt weinig te melden, ze heeft om de zoveel weken haar controle en ze is met wat medicijnbijstellingen helemaal top. D'r paardje is haar alles en dat geeft haar een bak energie. Natasja Hensen had wat foto's verzameld en daar een filmpje van gemaakt.. top..

Beterende hand

Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug.

ACTH Bijniertest

Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test . Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken...