Welkom op het blog van Amber en Michel

Gistermiddag laat tegen etenstijd, telefoon. Dr. van der Steeg kinderchirurg.. de chirurg die Amber heeft geopereerd aan haar blindedarm. Ze wilde Amber eerder zien dan de standaard 6 weken die we afgesproken hadden.. ehh wanneer had u gedacht.. morgen zei zij 9 uur. Echt lekker geslapen hebben we niet allemaal, want ergens voel je dat er iets is. Ik ben met Amber vandaag gegaan en we waren snel aan de beurt. De chirurg draaide er niet omheen en vertelde dat de blinde darm die weggehaald was geen ontsteking had maar dat er een tumor in zat. Het ging om een carcinoid . Amber en ik schrokken.. maar de chirurg ging snel verder met haar verhaal dat de tumor vrij klein en ingekapseld was. De patholoog sprak in zijn rapport van een ruime verwijdering en er waren geen uitzaaiingen. De chirurg stelde ons ook verder op ons gemak dat dit wel vaker wordt gevonden in de blindedarm. Maar het is allemaal op tijd ontdekt. Zij vertelde ook dat ze de buik tijdens de operatie nog helemaal had nagekeken....

Na een onrustige week en veel buikpijn na de operatie vooral savonds en in de nacht is Amber vandaag weer thuis. Even zelf het infuus eruitgehaald.. tot een bepaalde hoogte natuurlijk.. de rest heeft de verpleger gedaan. Die buikpijn komt grotendeels omdat er tijdens een kijkoperatie de buik vol met gas wordt gepompt zodat de chirurg meer kan zien. Ook had Amber enorm last van haar nek, maar dat is een van de bijkomstigheden van dat gas. En die darmen moesten natuurlijk weer op gang komen omdat die lekker stil gelegen hebben tijdens de narcose. Maar gelukkig is die blindedarm eruit, en kan geen verdere schade meer aanrichten. Er is een microrejectie (afstoting) uit het biopt van de nieuwe nier gekomen die wordt bestreden met een dubbele dosis prednison. Amber hoeft nu geen stootkuur methylprednisolon van 3 of 6 dagen via het infuus. Ook de verkalking van de nier kwam er weer uit, maar daar heeft ze ook al kaliumcitraatdrank voor. Het biopt wordt ook langer onderzocht door de patholoog ...

Vanmorgen om 9 uur was het dan zover. Amber moest naar de OK. Altijd spannend. Moeders moest dit keer mee voor de narcose. daarna was het 3,5 uur wachten op een belletje.. Gelukkig werd ik op een gegeven moment geroepen door de balie dat de chirurg aan de telefoon was.. Zij belde vanuit de OK dat de operatie geslaagd was en het toch een blindedarmontsteking was. Op het moment van spreken was de nefroloog nog bezig met de bioptie van de transplantatienier. Zo zie je maar weer hoe al die medicijnen het bloedbeeld kunnen veranderen en ze het zo niet zien. Buiten dat zit de transplantatienier er ook nog eens voor, en kon de radioloog hem ook niet goed zien, en wilde ook gewoon dat ze gingen kijken. Na nog een uurtje wachten konden we dan eindelijk naar de vercouver. Daar nog 2 uurtjes gezeten omdat Amber heel diep sliep. Op een gegeven moment was ze wakker en trok het mondstukje eruit, Amber was een beetje wakker, genoeg om haar naar boven te sturen, haar eigen afdeling.. de tieners. De he...

De nefroloog wil toch een nieuwe bioptie van de nier van Amber, omdat er toch weer een stijgende lijn is in het creatinine (zie ook de 1e en 2e bioptie). Dit speelde vandeweek al, maar is afgelopen vrijdag bevestigd. Alleen bij Amber moet dit altijd onder narcose dus moet er eerst een operatiekamer geregeld worden. Nu kreeg Amber gisteren in de namiddag ineens pijn in de omtrek van haar nieuwe nier, die net even rechts onder haar buik geplaatst is. Dit hebben we even aangekeken, maar Amber gaf zelf al aan dat het niet lekker zat... en dat zegt ze niet zo maar! Gelukkig had ik snel een lijn met de dienstdoende nieuwe nefroloog in het AMC die daarna overleg heeft gepleegd met Dr. Groothoff, een van Amber's vaste nefrologen en die ook altijd de bioptie uitvoerd. Veel vragen, maar ook omdat Amber pijn in haar keel heeft en bijna niet kan slikken en hoest en daardoor ook een spier verrekt kan hebben.. Amber had geen koorts, bloedruk was ok, dus moeilijk een diagnose te stellen. Afges...